Bur n. 135 del 11 ottobre 2024

Materia: Servizi sociali

Deliberazione della Giunta Regionale n. 1133 del 01 ottobre 2024

Presentazione della proposta progettuale "Attivazione della rete per le emergenze comportamentali a favore delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico" nell'ambito del Fondo per la cura dei soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico 2023-2024.

L'Assessore Manuela Lanzarin riferisce quanto segue.

La Legge n. 134 del 18 agosto 2015, recante “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persona con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” prevede interventi per tutelare la salute, migliorare le condizioni di vita e facilitare l’integrazione sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD). In particolare, l’art. 5 promuove lo sviluppo di progetti di ricerca sulla conoscenza della materia e sulle migliori pratiche terapeutiche ed educative.

Al fine di garantire l’attuazione della suddetta legge, è stato istituito, nello stato di previsione del Ministero della Salute, il “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico” di cui alla L. 28/12/2015, n. 208, art. 1, commi 401 e 402 e s.m.i.. Di concerto con il Ministero dell’Economia e delle Finanze, il Ministero della Salute ha stabilito, mediante Decreto ministeriale 30 dicembre 2016, i criteri e le modalità di utilizzo di tale Fondo, affidando all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) il compito di realizzare gli interventi, in considerazione del ruolo istituzionale ricoperto e dell’esperienza acquisita tramite l’Osservatorio Nazionale Autismo.

Per le annualità 2023 e 2024, l’ex Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute, avvalendosi dell’ISS, ha inteso promuovere l’istituzione della Rete nazionale per il riconoscimento, l’intervento tempestivo e un'appropriata gestione delle emergenze comportamentali in coerenza con le Linee guida su diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico e con le Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico. Oltre a ciò intende avviare la raccolta e l’inserimento sistematico dei dati sulle iniziative progettuali e assistenziali fino ad oggi sviluppate a valere sulle risorse del “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico”, nella piattaforma tecnologica dell’Osservatorio Nazionale Autismo. 

Per il progetto, l’ex Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute, per il tramite dell'Istituto Superiore di Sanità, ha destinato alla Regione del Veneto l'ammontare complessivo di euro 681.200,59, come da nota acquisita a protocollo regionale n. 326301/2024.

L’obiettivo generale del “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico” 2023-2024 è quindi la messa a punto di iniziative volte al riconoscimento e al management delle emergenze comportamentali nelle persone con Disturbo dello Spettro Autistico. Tale esigenza è nata a seguito delle diverse sollecitazioni sull’argomento, pervenute da varie associazioni ed in risposta ad una problematica a cui, a livello nazionale, ancora non si riesce a dare un riscontro adeguato alle esigenze della popolazione, in particolare delle persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva. 

A tal proposito si evidenzia che in merito alle precedenti progettualità coordinate dall'ISS a valere sul medesimo Fondo, la Regione del Veneto ha definito quale assetto organizzativo volto al coordinamento delle stesse tre macro aree territoriali di seguito riportate:

• la Macroarea coordinata dal Centro Regionale di Verona dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona alla quale afferiscono le Aziende ULSS 9 e 5;
• la Macroarea coordinata dal Centro Regionale di Treviso dell’Azienda ULSS 2 alla quale afferiscono le Aziende ULSS 1, 3, 4;
• la Macroarea coordinata dall’Ospedale Università di Padova - UOC di Neuropsichiatria Infantile, alla quale afferiscono i territori delle Aziende ULSS 6, 7 e 8.

Tale assetto è stato sviluppato con l'obiettivo di garantire unitarietà e uniformità nella realizzazione delle azioni progettuali, aspetto che risulta strategico anche per la nuova progettualità a valere sulle risorse del Fondo autismo 2023-2024.

La progettualità è stata predisposta a livello nazionale dall’ISS e definisce l’attivazione della Rete per le emergenze comportamentali prevedendo che ogni Regione, entro la fine del finanziamento 2023-2024:

1. attivi almeno un'Équipe Dedicata per le Emergenze COmportamentali (EDECO) con la presenza di almeno uno psicologo e un medico (psichiatra e/o neuropsichiatra infantile);
2. che l’EDECO, acquisisca una specifica formazione clinica ad alta specializzazione sulle emergenze comportamentali tramite il corso precipuamente preparato da AMICO-DI;
3. che l’EDECO, partecipi alle attività di formazione sul campo e supervisione clinica erogata da Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus (FIOS);
4. che l’EDECO, partecipi agli incontri di coordinamento della rete nazionale sulle emergenze comportamentali coordinate da ISS-FIOS;
5. che l’EDECO supporti la Regione per la ricognizione e l’identificazione dei servizi che costituiranno la rete regionale delle emergenze comportamentali (primo, secondo e terzo livello);
6. che l’EDECO, fornisca formazione e supporto nella gestione della presa in carico nell’ambito dei servizi di secondo e primo livello e/o consulenza e supporto nella gestione delle emergenze comportamentali del proprio territorio;
7. che l’EDECO favorisca e promuova la formazione diffusa ai servizi, sia pubblici che del privato-accreditato, relativo ai comportamenti problematici tramite un corso FAD AMICO-DI (corso base per il trattamento del comportamento problema).

La Regione del Veneto ha da sempre prestato particolare attenzione alla programmazione dei servizi socio sanitari, sociali ed educativi per le persone con Disturbo dello Spettro Autistico e le loro famiglie, con l’obiettivo di accompagnarle e sostenerle nel miglioramento della qualità della vita in tutte le fasi della loro esistenza. Anticipando la prospettiva di sviluppo delle linee progettuali del “Fondo Autismo 2023-2024” la Regione del Veneto ha approvato alcuni provvedimenti significativi legati alla presa in carico integrata delle persone con disabilità tra cui la DGR n. 1792/2021 che ha previsto, nell'ambito delle attività assistenziali delegate, interventi di inclusione scolastica  a favore di alunni con diagnosi di autismo e/o sindromi correlate ad alterazioni funzionali associate a gravi disturbi comportamentali e relazionali, il Decreto del Direttore della programmazione sanitaria n. 2/2022 che ha approvato le linee di indirizzo regionale per la definizione di protocolli di collaborazione tra i servizi per la disabilità dell’età adulta e non autosufficienza e i dipartimenti di salute mentale, ed infine la DGR n. 1719/2022 che, nell’ambito della programmazione dell’area disabilità, ha definito l’adozione e sperimentazione della scheda “Scala breve di valutazione dei comportamenti in persone con disabilità intellettiva”.

Nel corso degli anni, la Regione del Veneto ha favorito processi diagnostici precoci, di presa in carico globale durante tutte le fasi di vita, garantendo il necessario approccio multiprofessionale e multidisciplinare per raccordare tutti gli interventi ai vari livelli (clinici, abilitativi, educativi, formativi e supporto alle famiglie) in un progetto individualizzato, coerente e continuo, che abbraccia tutti gli ambiti di esperienza della persona con autismo e rispondente ai suoi reali bisogni.

Attualmente, nell'ambito degli interventi a favore della persone con ASD, la Regione del Veneto è impegnata altresì nella realizzazione delle attività programmate a valere sul “Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità” (DGR n. 778/2023) sviluppate in ottemperanza alle indicazioni del Decreto del Ministro per la disabilità di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze e del Ministro del lavoro e delle politiche sociali del 29 luglio 2022. Contestualmente la Regione sta procedendo nella realizzazione dei progetti sostenuti dal “Fondo per la cura dei soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico” a valere sulle annualità 2021 e 2022.

La progettualità che la Regione del Veneto intende sviluppare in qualità di soggetto proponente è stata predisposta sulle base delle specifiche indicazioni già definite a livello nazionale dall’ISS e si contestualizza nella cornice operativa testè richiamata. La progettualità implementa una rete regionale per le emergenze comportamentali che ha la finalità di rispondere al tema della acuzie comportamentali, della stabilizzazione comportamentale e del mantenimento del comportamento.

Il progetto prevede quale termine delle attività il 6 giugno 2025, salvo eventuali proroghe concesse dal Ministero della Salute, e si sviluppa in ottemperanza alle indicazioni diffuse dall’ISS con “Allegato tecnico: attività da svolgere nell’ambito del FONDO AUTISMO 2023-2024” recepite al prot. reg. n. 326301/2024. La Regione del Veneto, sulla base dell'assetto organizzativo delle tre Macroaree territoriali precedentemente evidenziato, realizzerà la progettualità coinvolgendo come partner operanti sul territorio nell’ambito del Disturbo dello Spettro Autistico:

• l’Azienda Ospedale Università di Padova - UOC di Neuropsichiatria Infantile per la realizzazione dell’EDECO della Macroarea di Padova (ULSS 6 Euganea, ULSS 7 Pedemontana e ULSS 8 Berica);
• l'Azienda ULSS 2 Marca Trevigiana con il Centro di riferimento regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico per la realizzazione dell’EDECO della Macroarea di Treviso (ULSS 1 Dolomiti, ULSS 2 Marca Trevigiana, ULSS 3 Serenissima e ULSS 4 Veneto Orientale);
• l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona con il Centro di riferimento regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico Macroarea di Verona per la realizzazione dell’EDECO della Macro-area di Verona (ULSS 9 Scaligera e ULSS 5 Polesana) quest’ultima anche funzione di coordinamento tra le tre EDECO.

L'Azienda ULSS 9 Scaligera coordinerà in collaborazione con la Direzione regionale Servizi Sociali le attività di raccolta dati e data entry nelle piattaforme messe a disposizione dall’ISS relative alle progettualità passate e in essere realizzate a valere sulle risorse del “Fondo per la cura dei soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico”.

Pertanto, al fine di garantire la presentazione del progetto, con il presente provvedimento si propone di individuare quale struttura regionale referente dell'iniziativa, la Direzione Servizi Sociali -  U.O. Persone con disabilità e progettualità a supporto e di incaricare il Direttore della stessa U.O. alla predisposizione, alla firma e all'invio dei documenti necessari alla presentazione della proposta progettuale, nonché alla successiva adozione di tutti gli atti amministrativi e contabili necessari per la realizzazione del progetto.

Per quanto sopra esposto, si determina in euro 681.200,59 l’importo massimo delle obbligazioni di spesa, alla cui assunzione provvederà con propri atti, a seguito dell’approvazione del progetto da parte dell’ISS, il Direttore U.O. Persone con disabilità e progettualità a supporto entro il corrente esercizio, con imputazione sul capitolo di spesa n. 104063 denominato “Realizzazione del progetto "I disturbi dello spettro autistico: Attivita' previste dal Decreto Ministeriale del 30.12.2016" - Trasferimenti correnti (Accordo tra Regione del Veneto e Istituto Superiore di Sanita' 17/10/2019 - Accordo 03/09/2021)”, del Bilancio di previsione 2024-2026.

Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta regionale il seguente provvedimento.

LA GIUNTA REGIONALE

UDITO il relatore, il quale dà atto che la struttura competente ha attestato, con i visti rilasciati a corredo del presente atto, l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione statale e regionale, e che successivamente alla definizione di detta istruttoria non sono pervenute osservazioni in grado di pregiudicare l'approvazione del presente atto;

VISTA la Legge 18 agosto 2015 n. 134;

VISTO il D.lgs. n. 118 del 2011 e s.m.i.;

VISTO il D.M. 24 ottobre 2014;

VISTO il Decreto ministeriale del 30.12.2016;

VISTA la L.R. n. 39 del 29 novembre 2001;

VISTA la L.R. n. 54 del 31 dicembre 2012;

VISTA la L.R. n. 32 del 22 dicembre 2023;

VISTO il Regolamento regionale n. 1 del 31 maggio 2016;

RICHIAMATA la DGR n. 2959 del 28 dicembre 2012;

RICHIAMATA la DGR n. 2177 del 29 dicembre 2017;

RICHIAMATA la DGR n. 574 del 9 maggio 2019;

RICHIAMATA la DGR n. 1792 del 15 dicembre 2021;

RICHIAMATA la DGR n. 1719 del 30 dicembre 2022;

RICHIAMATA la DGR n. 1721 del 30 dicembre 2022;

RICHIAMATA la DGR n. 332 del 29 marzo 2023;

RICHIAMATA la DGR n. 333 del 29 marzo 2023;

RICHIAMATA la DGR n. 778 del 27 giugno 2023;

RICHIAMATA la DGR n. 1557 del 12 dicembre 2023;

RICHIAMATA la DGR n. 36 del 23 gennaio 2024;

delibera

1. di approvare le premesse quale parte integrante e sostanziale del presente provvedimento;
2. di prendere atto della nota dell'Istituto Superiore di Sanità acquisita a prot. reg. n. 326301/2024 riguardante le attività da svolgere nell'ambito del Fondo autismo 2023-2024 e i criteri di determinazione dell'importo stanziato a favore della Regione del Veneto pari a euro 681.200,59;
3. di autorizzare la presentazione, da parte della Regione del Veneto, della proposta progettuale “Attivazione della rete per le emergenze comportamentali a favore delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico”, formulata sulla base dell’ “Allegato tecnico: attività da svolgere nell’ambito del FONDO AUTISMO 2023-2024” definito dall’Istituto Superiore di Sanità;
4. di individuare quale struttura regionale referente dell'iniziativa, la Direzione Servizi Sociali -  U.O. Persone con disabilità e progettualità a supporto e di incaricare il Direttore della stessa U.O. alla predisposizione, alla firma e all'invio dei documenti necessari alla presentazione della proposta progettuale, nonché alla successiva adozione di tutti gli atti amministrativi e contabili necessari per la realizzazione del progetto;
5. di dare atto che a seguito della valutazione positiva del progetto di cui al punto 3. da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, alla Regione del Veneto sarà assegnato un contributo pari a euro 681.200,59;
6. di determinare in euro 681.200,59 l’importo massimo delle obbligazioni di spesa, alla cui assunzione provvederà con propri atti, a seguito dell’approvazione del progetto da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, il Direttore U.O. Persone con disabilità e progettualità a supporto entro il corrente esercizio, con imputazione sul capitolo di spesa n. 104063 denominato “Realizzazione del progetto "I disturbi dello spettro autistico: Attivita' previste dal Decreto Ministeriale del 30.12.2016" - Trasferimenti correnti (Accordo tra Regione del Veneto e Istituto Superiore di Sanita' 17/10/2019 - Accordo 03/09/2021)”, del Bilancio di previsione 2024-2026;
7. di dare atto che il presente provvedimento è soggetto a pubblicazione ai sensi dell’art. 23 del D.Lgs. 14 marzo 2013, n. 33;
8. di pubblicare il presente atto nel Bollettino ufficiale della Regione.

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