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Materia: Sanità e igiene pubblica
Deliberazione della Giunta Regionale n. 792 del 12 luglio 2024
Recepimento dell'Accordo Stato-Regioni 21 settembre 2023 (Rep. Atti n. 213/CSR) sul documento recante "Processo normativo e attuativo per la definizione dell'assetto della Rete Nazionale Tumori Rari" e conseguenti determinazioni.
Con il presente provvedimento si provvede a recepire l’Accordo Stato-Regioni 21 settembre 2023 (Rep. Atti n. 213/CSR) e ad istituire, in attuazione dello stesso, il Coordinamento Regionale della Rete Tumori Rari. Si provvede, quindi, ad aggiornare la Deliberazione del 30 dicembre 2022, n. 1711 recante "Istituzione del Coordinamento regionale per le attività oncologiche - CRAO", limitatamente alla composizione dell’Advisory Board. prevedendo all’interno dello stesso la presenza di componenti con ulteriori profili professionali
L'Assessore Manuela Lanzarin riferisce quanto segue.
I tumori rari a livello nazionale sono identificati attraverso un criterio epidemiologico di incidenza, con una frequenza di 5-6 nuovi casi su 100.000 all'anno, rappresentando il 20-25% di tutte le neoplasie. Questa problematica richiede un approccio multidisciplinare e la diffusione delle competenze sul territorio per garantire una gestione clinica adeguata.
A riguardo e proprio in considerazione dell’importanza della condivisione delle esperienze cliniche quale patrimonio comune a favore di un sempre maggiore numero di pazienti, nonché nell’ottica di migliorare le performance in oncologia attraverso una gestione coordinata delle risorse, è intervenuta l’Intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 (Rep. Atti n. 158/CSR) con la quale sono stati istituiti sia la Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR), integrata con le reti oncologiche regionali (ROR), che il relativo Coordinamento funzionale, collocato presso l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS) con finalità di promozione, monitoraggio, valutazione e implementazione della dedicata piattaforma web.
Recentemente è intervenuto il nuovo Accordo Stato-Regioni 21 settembre 2023 (Rep. Atti n. 213/CSR), il quale, nel sottolineare ulteriormente l’importanza dell’interfaccia tra la RNTR e le ROR, prevede un incardinamento funzionale e di governance all’interno del Coordinamento della ROR, in considerazione della materia oncologica trattata, delle expertise dei professionisti coinvolti e delle strutture e servizi prettamente di ambito oncologico, oncoematologico o pediatrico oncologico; ciò, affinché venga garantita equità nell’accesso ai migliori trattamenti destinati ai pazienti affetti da tumori rari ed efficacia della presa in carico mediante la continuità delle cure pre e post ospedaliere.
Detto Accordo impegna le Regioni a recepire il relativo documento “Processo normativo e attuativo per la definizione dell’assetto della Rete Nazionale Tumori Rari” con propri provvedimenti, dandone attuazione entro 3 mesi dalla data di entrata in vigore, implementando, quindi, un modello organizzativo regionale che si raccordi con la RNTR, fermo restando la propria autonomia nell’adottare le soluzioni organizzative più idonee in relazione alle esigenze della programmazione regionale.
La RNTR è concepita dall'Intesa Stato-Regioni come una rete di tipo "hub & spoke", dove un centro partecipante potrà "comportarsi" nella dinamica dei "teleconsulti" in rete come "User" (cioè spoke) o come "Provider" (cioè come hub). I centri Provider si definiscono come: ”un centro tra gli user abilitato a fornire teleconsultazioni, con elevate competenze professionali e dei servizi mirati alla cura di tali patologie tumorali”.
Il principio dell’interazione tra la RNTR e le ROR, al fine di favorire una maggiore capacità di intercettare i bisogni e la domanda nel territorio di riferimento e con l’obiettivo di creare un sistema di accessi diffusi nel territorio nazionale, accreditati dalla Rete, è presente anche nel “Piano oncologico nazionale: documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023 – 2027”, approvato con l’Intesa Stato-Regioni del 26 gennaio 2023 (Rep. Atti n. 16/CSR) e recepito dalla Regione del Veneto con Deliberazione del 18 luglio 2023, n. 892. Il Piano Oncologico Nazionale (PON) richiama, in particolare, la necessità di un rinnovato impegno a favore della prevenzione, del trattamento e della presa in carico e della assistenza ai malati oncologici, nonché un approccio globale e intersettoriale, con una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico, compreso il miglioramento delle cure e la prevenzione delle recidive, oltre alla necessità di porre in atto azioni volte al miglioramento della qualità della vita dei pazienti, alle potenzialità offerte dalla ricerca e all’innovazione, ad esempio nel campo della genomica dei tumori per una prevenzione e una terapia sempre più personalizzata.
Alla luce di quanto sopra esposto, si propone di recepire l’Accordo Stato-Regioni 21 settembre 2023 (Rep. Atti n. 213/CSR) sul documento “Processo normativo e attuativo per la definizione dell’assetto della Rete Nazionale Tumori Rari” di cui all’Allegato A al presente provvedimento.
Conseguentemente è istituito il “Coordinamento Regionale della Rete Tumori Rari (RTR)” che in una prospettiva unitaria riconosce e valorizza le diversità tra le tre famiglie di tumori rari, ovvero tumori rari solidi dell’adulto, tumori oncoematologici dell’adulto e tumori pediatrici.
La sede del Coordinamento Regionale della Rete Tumori Rari (RTR) è stabilita presso l’Istituto Oncologico Veneto IOV – IRCCS e si avvale della Segreteria tecnico-scientifico-organizzativa del Coordinamento Regionale per le Attività Oncologiche (CRAO), istituito con DGR n. 1711/2022. Si precisa che i due Coordinamenti sono due strutture autonome e indipendenti.
Il Coordinamento Regionale della RTR di nuova istituzione, afferirà alla Direzione Programmazione Sanitaria.
Le funzioni del Coordinamento Regionale della RTR sono:
Il succitato Coordinamento è costituito dai seguenti componenti, per la cui relativa attività non è riconosciuto alcun compenso:
In tale quadro normativo e organizzativo, si richiama la recente Deliberazione della Giunta regionale del 27 novembre 2023, n. 1460, con cui, tra l'altro, sono stati approvati, in attuazione dell'Accordo Rep. atti n. 121 del 24 maggio 2023 della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, l'elenco dei Centri interregionali di riferimento per le malattie rare dell'area vasta, tra cui anche i Centri accreditati per i Tumori rari (Padova, Verona, Trento e Bolzano), e le reti dei Centri di eccellenza, tra cui le reti 'European Reference Network on adult cancers (solid tumours)' e 'European Reference Network on paediatric cancer (haemato-oncology)' .
Per quanto riguarda il Coordinamento Regionale per le Attività Oncologiche è emersa, dopo più di un anno di attività, l’esigenza di ampliare la composizione dell’Advisory Board, quale comitato consultivo di supporto al Responsabile tecnico-scientifico del CRAO stesso, ai sensi della succitata DGR n. 1711/2022, stante la complessità di funzioni che necessitano di una collaborazione multidisciplinare con il coinvolgimento di più profili professionali, ulteriori a quelli già previsti, precisamente almeno tre e al massimo cinque membri esperti in Oncologia e un rappresentante di Azienda Zero. Attualmente, in applicazione della stessa DGR n. 1711/2022, la nomina del Responsabile tecnico-scientifico del CRAO è stata disposta dal Direttore Generale Area Sanità e Sociale con Decreto n. 10 del 14 febbraio 2023, così come la nomina dei componenti dell’Advisory Board, nel numero massimo previsto di cinque, tra cui un rappresentante di Azienda Zero.
Il CRAO, infatti, interviene e sempre più dovrà intervenire, anche in applicazione del succitato PON, specie in relazione all’interazione con i pazienti oncologici, su molteplici aspetti, in particolare l’organizzazione e la programmazione delle attività oncologiche regionali con un approccio globale e intersettoriale, con particolare riferimento alla tempestività, appropriatezza, personalizzazione della diagnostica, della cura, dell’assistenza farmaceutica e protesica.
Inoltre, come delineato da AGENAS nel documento "Requisiti essenziali per la valutazione delle performance delle reti oncologiche", approvato dalla Conferenza Permanente per i Rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano con Accordo del 26 luglio 2023 (Rep. Atti n.165/CSR) e recepito dalla Regione del Veneto con Deliberazione del 25 ottobre 2023, n. 1282 , il CRAO svolge un ruolo dinamico e multifunzionale delle reti oncologiche che sono tenute ad operare su diversi fronti, tra cui l'implementazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), l’individuazione di centri di riferimento per patologia, la continuità assistenziale, l'integrazione con la rete delle cure palliative, l'interazione con le Agenzie Regionali per la tutela ambientale, il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti e l'attivismo civico, i processi sociali e il supporto alla persona e al caregiver e supporta Regione nel raggiungimento dei numerosi obiettivi in ambito oncologico, da ultimo assegnati alle Aziende Sanitarie con Deliberazione del 29 dicembre 2023, n. 1682.
Al fine di rispondere alle esigenze sopra evidenziate, a seguito delle valutazioni effetuate dalla Direzione Programmazione Sanitaria, si propone di determinare la nuova composizione del summenzionato Advisory Board come di seguito specificato:
Il CRAO, alla luce di specifiche esigenze, potrà avvalersi di professionisti esperti di altre discipline e formare gruppi di lavoro ad-hoc per affrontare tematiche specifiche o problematiche particolari, nonché stabilire rapporti e collaborazioni con rappresentanti delle Associazioni dei pazienti, delle Associazioni di volontariato e del Terzo Settore.
Si precisa che quanto sopra rappresentato non incide sull’attuale articolazione della Rete Oncologica Veneta (ROV) che si conferma ricomprendere, ai sensi della Deliberazione del 19 novembre 2013, n. 2067 , come modificata dalla DGR n. 1711/2022, i quattro livelli, ovvero il Coordinamento, i Poli Oncologici di riferimento (PO), i Dipartimenti di Oncologia clinica, i Gruppi Oncologici Multidisciplinari (GOM).
Si conferma, inoltre, il ruolo dell'IRCSS - Istituto Oncologico Veneto (IOV) sia come Centro HUB di riferimento regionale per quanto riguarda la patologia oncologica, operante in stretta collaborazione con le Aziende Ospedaliere di Padova e Verona, sia in relazione all’apporto logistico.
L’Istituto Oncologico Veneto, infatti, supporta la rete oncologica nello sviluppo e aggiornamento dei PDTA e nella verifica della loro applicazione, anche attraverso l’utilizzo di indicatori di performamce e di esito, promuove inoltre attività di ricerca e di trasferimento dei risultati della ricerca alle attivita assistenziali, attiva la sperimentazione di nuovi modelli organizzativi al fine di potenziare e migliorare le relazioni tra le strutture della rete sanitaria, promuove la qualificazione e l’aggiornamento dei professionisti attraverso il potenziamento delle attività di formazione e sviluppa forme di collaborazione con altri centri di eccellenza per la ricerca ed assistenza.
Al fine di garantire un efficace monitoraggio e una trasparente rendicontazione delle attività, il CRAO è tenuto a trasmettere alla Direzione Programmazione Sanitaria, entro il 31 ottobre di ogni anno, il Piano di Attività e di spesa per l'anno successivo, delineando obiettivi e strategie, conformemente agli indirizzi nazionali e regionali ed entro il 28 febbraio di ciascun anno, la relazione annuale sulle attività svolte e sulle spese sostenute nell'anno precedente.
Alla luce di quanto sopra rappresentato e sulla base degli opportuni approfondimenti e della positiva valutazione tecnica della Direzione Programmazione Sanitaria, si propone di incaricare il Direttore Generale dell'Area Sanità e Sociale della nomina dei componenti del Coordinamento Regionale della Rete Tumori Rari (RTR), nonché, tra questi, del relativo Coordinatore, sentito il Responsabile Tecnico Scientifico del CRAO, e della nomina dei componenti dell’Advisory Board del CRAO, tra il personale in attività nel SSR, sulla base della nuova composizione, fermo restando la modalità di nomina del Responsabile Tecnico Scientifico del CRAO stesso, stabilita con DGR n. 1711/2022.
Per quanto attiene agli oneri derivanti dal presente provvedimento per il funzionamento del Coordinamento Regionale Attività Oncologiche e del Coordinamento regionale della Rete Tumori Rari, quantificati in euro 600.000,00, trovano copertura a valere su apposito finanziamento a funzione del Fondo Sanitario Regionale (FSR) 2024 erogato allo IOV per il tramite di Azienda Zero nell'ambito delle rimesse di anticipo del FSR.
Infine si incarica la Direzione Programmazione Sanitaria dell’esecuzione del presente provvedimento.
Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta regionale il seguente provvedimento.
LA GIUNTA REGIONALE
UDITO il relatore, il quale dà atto che la struttura competente ha attestato, con i visti rilasciati a corredo del presente atto, l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione statale e regionale, e che successivamente alla definizione di detta istruttoria non sono pervenute osservazioni in grado di pregiudicare l'approvazione del presente atto;
VISTA la Legge regionale 28 dicembre 2018, n. 48 “Piano socio sanitario regionale 2019-2023”;
VISTA la DGR n. 2067 del 19 novembre 2013 “Istituzione della Rete Oncologica Veneta (ROV). Piano Socio Sanitario Regionale (PSSR) 2012-2016. Deliberazione n. 112/CR del 12 agosto 2013”;
VISTA “l’Intesa ai sensi dell’art. 8, comma 6 della legge 5 giugno 2003, n. 131 tra il Governo, le regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, per la realizzazione della “Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR)” 21 settembre 2017 (Rep. Atti n. 158/CSR);
VISTA la DGR n. 1711 del 30 dicembre 2022 “Istituzione del Coordinamento Regionale per le Attività Oncologiche (CRAO)”;
VISTA “l’Intesa, ai sensi dell’articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, concernente il “Piano oncologico nazionale: documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023 – 2027” 26 gennaio 2023 (Rep. Atti n. 16/CSR);
VISTO il Decreto del Direttore Generale Area Sanità e Sociale n. 10 del 14 febbraio 2023 “Nomina del Responsabile tecnico-scientifico del Coordinamento regionale per le attività oncologiche (CRAO) e costituzione dell’Advisory Board. Dgr n. 1711 del 30 dicembre 2022”;
VISTA la DGR n. 892 del 18 luglio 2023 “Recepimento dell'Intesa della Conferenza Stato-Regioni sul documento "Piano oncologico nazionale: documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023 - 2027" (Rep. Atti n. 16/CSR del 26/01/2023)”;
VISTO “l’Accordo, ai sensi dell’articolo 2, comma 1, lettera b), e dell’articolo 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, sul documento “Processo normativo e attuativo per la definizione dell’assetto della Rete Nazionale Tumori Rari” 21 settembre 2023 (Rep. Atti n. 213/CSR);
VISTA la DGR n. 1282 del 25 ottobre 2023 “Recepimento dell'Accordo, ai sensi del punto 8.1 dell'allegato 1 al regolamento di cui al decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, 2 aprile 2015, n. 70, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, sul documento "Requisiti essenziali per la valutazione delle performance delle reti oncologiche". Rep. atti n.165/CSR del 26 luglio 2023.”;
VISTA la DGR n. 1460 del del 27 novembre 2023 "Recepimento dell'Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano Rep. atti n. 121/CSR del 24 maggio 2023 sul "Piano nazionale per le malattie rare (PNMR)" e sul "Documento di riordino della rete malattie rare". Aggiornamento della rete dei Centri di riferimento per le malattie rare dell'area vasta e definizione della rete dei Centri di eccellenza e definizione dei compiti del Coordinamento regionale malattie rare."
VISTA la DGR n. 1682 del 29 dicembre 2023 “Determinazione degli obiettivi di salute e di funzionamento dei servizi delle Aziende e Istituti del SSR per l'anno 2024”;
VISTO l’art. 2, comma 2 della L.R. n. 54 del 31 dicembre 2012;
delibera
con la possibilità, alla luce di specifiche esigenze, di avvalersi anche di professionisti esperti di altre discipline e formare gruppi di lavoro ad-hoc per affrontare tematiche specifiche o problematiche particolari, nonché stabilire rapporti e collaborazioni con rappresentanti delle Associazioni dei pazienti, delle Associazioni di volontariato e del Terzo Settore;
(seguono allegati)
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