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Materia: Sanità e igiene pubblica
Deliberazione della Giunta Regionale n. 570 del 09 maggio 2019
Recepimento dell'Accordo tra Stato, Regioni ed Enti Locali sui documenti "Linee di indirizzo nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze" e "Linee di indirizzo nazionali sull'uso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze" (rep. atti n. 130/CU del 26 ottobre 2017) ed approvazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) regionale per le Demenze e della mappa web a supporto
Vengono recepite le linee di indirizzo nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze e sull’uso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze e vengono approvati il PDTA regionale per le demenze e la mappa web a supporto.
L'Assessore Manuela Lanzarin riferisce quanto segue.
La demenza è una patologia cronica degenerativa in crescente aumento nella popolazione generale ed è stata definita nel Rapporto dell’OMS e dell’Alzheimer Disease International (2011) una priorità mondiale di salute pubblica: la prevalenza nei paesi industrializzati è circa dell'8% negli ultrasessantacinquenni e sale ad oltre il 20% dopo gli ottanta anni. Nel 2015 nel mondo oltre 47 milioni di persone risultavano affette da demenza con previsione di un progressivo aumento, e ogni anno si contano 7 milioni di nuovi casi (1 ogni 3 secondi) con una sopravvivenza media dopo la diagnosi di 4-8-anni. Nello stesso anno, il costo annuo della demenza nei paesi ad alto reddito è stato stimato essere di 818 miliardi di dollari all’anno, pari all’1.4% del prodotto interno lordo. Si tratta perciò di una continua sfida per i sistemi sanitari.
Nel Piano d’Azione Globale di Salute Pubblica in risposta alla demenza (2017-2025) tutti i Paesi devono includere le demenze nei loro programmi di salute pubblica. Nel Piano vengono sottolineati i diritti delle persone con demenza, che dal 2018 sono inseriti nel contesto più ampio dei diritti delle persone con disabilità (art. 9 sull’accessibilità, art. 19 sul diritto alla vita indipendente, art. 25 sul diritto alla qualità delle cure, art. 26 sul diritto all’abilitazione e riabilitazione, art. 27 sul diritto al lavoro e occupazione, art. 28 sul diritto a standard di vita adeguati, art. 29 sul diritto alla partecipazione alla vita politica e pubblica - Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità).
A livello internazionale, nazionale, regionale e locale sono necessari programmi e coordinamento su più livelli e tra tutte le parti interessate. L’Italia è uno dei paesi europei più anziani e quasi il 17% della popolazione (9,5 milioni), ha superato i 65 anni di età. Sono pertanto in aumento tutte le malattie croniche, in quanto legate all’età, e tra queste anche le demenze. In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza.
Secondo le stime ricavate da archivi integrati costruiti con tecniche di record-linkage come promosso dalle ‘Linee di indirizzo Nazionali sull'uso dei Sistemi Informativi’ (sancito in data 26/10/2017 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, le Province, i Comuni e le Comunità Montane) in Veneto, sulla base della popolazione residente al 31 dicembre 2017, i soggetti affetti da demenza risultano essere 66.147, (63.458 i soggetti di età superiore ai 65 anni e 2.689 i casi giovanili, di età inferiore ai 65 anni). Nel 2017 i deceduti per questa patologia sono stati 13.298. La prevalenza a livello regionale è del 13,3 per mille abitanti, ed è sempre superiore nel sesso femminile (17,8 per mille per le femmine, 8,6 per mille per i maschi). Nella popolazione ultrasessantacinquenne la prevalenza complessiva delle persone affette da demenza è del 54,8 per mille (67,4 per mille per le femmine, 38,4 per mille per i maschi).
Le demenze rappresentano una delle maggiori cause di disabilità nella popolazione generale, con un conseguente considerevole impatto socio-sanitario: a titolo di paragone, nei paesi europei la demenza genera il doppio della disabilità rispetto al diabete.
Ad incidere su questo anche la presenza di diverse malattie croniche associate alla demenza. In Veneto si stima che il 48 per cento degli assistiti ultrasessantacinquenni affetti da demenza presenti almeno altre 3 patologie croniche, in linea con quanto osservato anche in altri paesi europei. Si tratta di un numero mediamente pari al doppio di quello rilevato nella popolazione non affetta da demenza (3,8 patologie croniche contro 1,8). Le patologie concomitanti più frequenti negli ultrasessantacinquenni con demenza sono per la maggior parte di tipo cardiovascolare: ipertensione arteriosa, vasculopatia cerebrale, aritmie cardiache, scompenso cardiaco, cardiopatia ischemica e diabete. Questa associazione riflette l’elevata complessità che caratterizza questa popolazione. Sempre tra la popolazione ultrasessantacinquenne, considerando gli assistiti per cui nel 2017 è stato registrato almeno un giorno di presenza in struttura extraospedaliera in regime residenziale o semiresidenziale, il 54,1 per cento risulta essere affetto da demenza.
A beneficio di una migliore rappresentazione conoscitiva delle demenze, la malattia è caratterizzata dal manifestarsi in più forme, tra le quali è prevalente la “malattia di Alzheimer” (oltre il 60% dei casi), seguita dalle forme vascolari, dalla demenza a corpi di Lewy e dalla demenza “frontotemporale”, che riguarda prevalentemente le forme giovanili. Impropriamente, talvolta, si denomina la demenza intendendo la “Demenza di Alzheimer”, ma la malattia va intesa in tutte le sue forme.
Le conseguenze della demenza sul piano economico sono facilmente immaginabili, tenendo conto che i soli costi annuali diretti per ciascun paziente vengono, in diversi studi europei, stimati in cifre variabili da 9mila a 16mila euro pro capite a seconda dello stadio di malattia. Stime di calcolo circa i costi socio-sanitari delle demenze in Italia ipotizzano cifre complessive pari a circa 10-12 miliardi di euro annui.
Il Piano socio-sanitario 2019-2023 (approvato con legge regionale n. 48/2018) fornisce indicazioni in merito alla rete di sostegno agli anziani con patologie croniche, declino cognitivo e demenze, in continuità con la programmazione contenuta nel precedente Piano socio-sanitario 2012-2016 (legge regionale 23/2012) in materia di reti cliniche integrate con il territorio, tra le quali è inclusa la rete dell’Alzheimer. La norma del 2012 specificava che “…con propri provvedimenti la Regione ha costituito una rete di servizi clinico-assistenziali specificatamente dedicati alle persone colpite da malattia di Alzheimer e da altri tipi di declino cognitivo e demenza. Secondo tale modello, i Centri di Decadimento Cognitivo costituiscono uno degli elementi chiave della rete assistenziale e sono omogeneamente diffusi su tutto il territorio regionale; fanno parte integrante di tale sistema le Unità di Valutazione Multidimensionale Distrettuali e le Strutture ad Alta Protezione per i malati di Alzheimer (SAPA) assieme al Centro Regionale di Riferimento per l’Invecchiamento Cerebrale (CRIC), affidato all’Azienda Ospedaliera di Padova”.
Con la deliberazione n. 653 del 28 aprile del 2015, di recepimento del Piano Nazionale per le Demenze, sono state declinate le prime azioni, tra le quali vi sono: la definizione del sistema informativo regionale sulle demenze (sulla base della Cartella Clinica Elettronica per le Demenze-CaCEDem); la costituzione del Tavolo permanente per le Rete regionale dell’Alzheimer; la ridenominazione dei Centri per il Decadimento Cognitivo (CDC), già costituiti presso le Aziende sanitarie venete, in Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD), secondo la denominazione utilizzata nel Piano Nazionale. Con decreto del Direttore Generale dell’Area Sanità e Sociale n. 22 del 17 marzo 2016, in attuazione della DGR 653/2015 è stato istituito il Tavolo regionale permanente per le Demenze e il Decadimento cognitivo, composto da esperti della Regione del Veneto (e successivamente di Azienda Zero) e delle Aziende sanitarie del Veneto, nonché da rappresentanti delle associazioni dei familiari delle persone con demenza. Tra i compiti assegnati al citato Tavolo rientrava anche la stesura del PDTA.
Merita a questo punto evidenziare che in data 26 ottobre 2017, la Conferenza Unificata ha sancito l’accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome e le Autonomie locali con il quale sono state condivise le “Linee di indirizzo nazionali sui PDTA per le demenze” e le “Linee di indirizzo nazionali sull’uso di sistemi informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze”, quali documenti guida per la costruzione su una base omogenea dei PDTA regionali e locali e per la definizione di un sistema informativo nazionale (rep. Atti 130/CU).
Si propone, pertanto, il recepimento delle citate linee di indirizzo, così come riportate nell’Allegato A parte integrante del presente atto.
A livello regionale il citato Tavolo, integrato con esperti nel campo delle demenze, nel rispetto dei compiti ad esso assegnati, ha elaborato la proposta del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) regionale (documento agli atti della Direzione Programmazione Sanitaria – LEA).
Si propone, pertanto, di approvare il documento “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) delle demenze” di cui all’Allegato B parte integrante del presente provvedimento e si incarica il Direttore Generale dell’Area Sanità e Sociale di provvedere, con proprio atto, agli eventuali aggiornamenti tecnici.
Il PDTA Regionale per le demenze si inserisce nel contesto dei modelli organizzativi e di governance del Sistema Sanitario Nazionale. Esso punta all’appropriatezza degli interventi e alla continuità delle cure attraverso il sistema di Reti Cliniche - così come previsto dal Decreto Ministeriale 2 aprile 2015, n. 70 “Regolamento recante definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera - che facilitano la presa in carico e la tracciabilità delle prestazioni fornite in relazione al profilo di cura, identificandosi come strumenti di gestione dei processi, e che rappresentano strumenti metodologici e tecnico scientifici adatti alla riorganizzazione degli interventi sanitari.
Il documento è stato redatto seguendo le linee guida nazionali, nelle quali è raccomandata l’opportunità di adottare un approccio integrato alla demenza.
L’approccio della “gestione integrata” è stato adottato con successo nella gestione di altre malattie croniche come le malattie oncologiche e il diabete, ed è stata valutata la sua possibile applicazione nel campo delle demenze.
L’obiettivo dei programmi di gestione integrata è di ottenere un miglioramento dello stato di salute del paziente e, contemporaneamente, di contenere e ottimizzare l’utilizzo delle risorse umane ed economiche adottando strategie per modificare i comportamenti di pazienti, medici e altri operatori in ambito sociale e socio-sanitario, da parte dei quali è talvolta difficile ottenere rispettivamente una adesione ai piani di cura e la condivisione e l’utilizzo di linee guida per la pratica clinica.
Gli approcci di gestione integrata sono accomunati dal fatto di essere sistemi organizzati, integrati, proattivi, orientati alla popolazione, che pongono al centro dell’intero sistema un paziente informato/educato a giocare un ruolo attivo nella gestione della patologia da cui è affetto. L’enfasi va dunque posta sulla continuità assistenziale attraverso una maggiore integrazione e coordinamento tra i livelli di assistenza e attraverso un coinvolgimento attivo del paziente nel percorso di cura.
Il modello della gestione integrata è oggi considerato l'approccio più indicato per migliorare l'assistenza alle persone con malattie croniche. C’è bisogno non solo di trattamenti efficaci e modulati sui diversi livelli di gravità, ma anche di continuità di assistenza, di strumenti e di strategie per lo sviluppo dell’empowerment, di informazione e sostegno per raggiungere la massima capacità di giudizio critico per garantire una migliore qualità dell’assistenza e di conseguenza una migliore qualità della vita per il malato e i suoi familiari.
In sintesi il documento del PDTA è suddiviso in sei parti.
La prima descrive il quadro di riferimento (epidemiologico e normativo) attuale nel quale si collocano le demenze e descrive il ruolo e le modalità di funzionamento dei CDCD.
La seconda analizza il tema della diagnosi, a partire dall’intercettazione del paziente con sospetto decadimento cognitivo, definendo le figure coinvolte e le rispettive competenze; descrive i luoghi ed i percorsi tra i diversi attori, con attenzione al tema della comunicazione della diagnosi.
Nella terza parte il percorso terapeutico viene quindi illustrato in termini di prevenzione, trattamento farmacologico e trattamento riabilitativo non farmacologico (stimolazione cognitiva per il potenziamento delle capacità residue; costruzione dell’ambiente di vita protesico per le persone con demenza con e senza disturbi del comportamento).
Nella quarta parte il percorso assistenziale è declinato secondo le figure di riferimento nella continuità assistenziale (medico di medicina generale, specialista CDCD, psicologo, infermiere, assistente sociale), ma anche ai luoghi di cura, che vengono illustrati nell’intera filiera dell’offerta oggi disponibile: dai “Centri sollievo” ai Servizi Residenziali.
Nella quinta parte vengono affrontati gli aspetti etici legati alle demenze con le disposizioni anticipate di trattamento (legge 219/2017).
Nell’ultima parte vengono definiti gli indicatori di processo e di esito per il monitoraggio dell’attuazione del PDTA.
Il PDTA risponde alla necessità di integrare tra loro tutti gli aspetti sopra descritti, sia in termini di conoscenza che in termini operativi. Il medico di medicina generale e lo specialista del CDCD devono poter conoscere gli elementi della filiera diagnostica, terapeutica assistenziale. Gli specialisti di altre discipline, che vengono in contatto con persone con demenza, devono poter interagire anche con le problematiche connesse a questa patologia. Gli operatori sociali e socio-sanitari devono poter conoscere i propri ambiti di azione e la mappa dei punti di accesso. Le famiglie delle persone con un possibile esordio di demenza devono potersi attivare tempestivamente con le figure appropriate con percorsi chiari e definiti. Le famiglie delle persone con demenza conclamata devono poter avere un punto di riferimento, anche informativo, per ogni necessità. Le associazioni rappresentative dei familiari devono poter trovare uno strumento di supporto al ruolo di orientamento e sostegno da esse svolto.
Le possibilità di connessione sono peraltro innumerevoli e necessitano di strumenti innovativi. Per tale ragione, contestualmente alla proposta del PDTA, il Tavolo regionale ha sentito la necessità di integrare il documento con uno strumento di supporto agile, basato sul web, per favorire la migliore fruizione del PDTA a tutte le categorie di utenti potenzialmente coinvolte, dai pazienti e loro familiari ai professionisti. Lo strumento, definito “una mappa per le demenze”, è accessibile all’indirizzo http://demenze.regione.veneto.it attraverso le più moderne tecnologie di connessione (PC, tablet e smartphone), ed è articolato nelle sezioni di seguito indicate.
La prima sezione è denominata “io sono” e consente di accedere al percorso nel PDTA in maniera personalizzata (medico di famiglia, paziente, familiare/caregiver, medico specialista e psicologo del CDCD, infermiere, assistente sociale). L’elenco degli attori può essere implementato nel tempo, prevedendo, ad esempio una pagina dedicata anche ad altre figure coinvolte nella rete delle demenze. Questa sezione della mappa illustra un percorso logico, coerente e calato sui bisogni specifici di ciascun attore. Qui viene spiegato ogni passaggio e vengono fornite tutte le indicazioni necessarie, dalla descrizione della malattia, alle diverse modalità di possibile intercettazione, alle tipologie di cura, ai contributi economici disponibili, fino ai luoghi di cura e assistenza.
Gli obiettivi di questa sezione sono i seguenti:
La sezione denominata “i luoghi” contiene le mappe geografiche con la georeferenziazione delle sedi dei CDCD, dei Centri Sollievo, delle strutture residenziali e semiresidenziali e delle associazioni. Oltre ai luoghi fisici, sono mappati i luoghi virtuali, con i link ai siti delle organizzazioni regionali, nazionali e internazionali e delle società scientifiche, che si occupano di demenze. Infine, questa sezione ospita anche le notizie dei principali eventi scientifici in materia di demenze in Veneto, a livello nazionale ed internazionale.
La terza sezione è denominata “i servizi” e riporta le informazioni relative a tutti i servizi presenti rivolti alle persone con demenza: le modalità di nomina dell’amministratore di sostegno; l'accesso ai contributi economici (INPS, ICD, Comune); la richiesta dell’ISEE; la presenza di progetti nel territorio (ad esempio delle Fondazioni bancarie); le pubblicazioni scientifiche e le testimonianze video presenti nel web.
Nella quarta sezione è pubblicato il PDTA delle Demenze. Ciò ne consente l’accesso e la navigazione on-line. Appositi link interni al sito collegano le sezioni sopra descritte con le pagine del PDTA (ad esempio, il medico di medicina generale potrà collegarsi alle pagine di approfondimento relative agli esami diagnostici consigliabili o alla mappa dei CDCD per individuare quello più vicino all’utente). Assieme al PDTA è presente una pagina contenente la normativa di riferimento (es. Piano Nazionale Demenza) e l’aggiornamento dei dati epidemiologici relativi alle demenze. Futuri aggiornamenti al PDTA verranno pubblicati in questa sezione.
Nel colophon a piè di pagina sono presenti le informazioni di contatto, con un account dedicato (demenze@regione.veneto.it), e i credits con le specifiche in materia di trattamento di dati.
L’implementazione del PDTA e della mappa web richiedono la precisazione di alcuni aspetti quali: i codici di prescrizione delle visite, la definizione della figura dello psicologo ed il piano di comunicazione e manutenzione del sito web “Una mappa per le demenze”.
Per quanto riguarda i codici di prescrizione delle visite si evidenzia che attualmente ai Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze - CDCD si accede grazie ad una impegnativa che utilizza i seguenti codici del Nomenclatore Tariffario Regionale - NTR:
Le ultime due diciture relative alla branca di geriatria e psichiatria non consentono di tracciare le visite geriatriche e psichiatriche effettuate per disturbi cognitivi e demenze che quindi rientrano nel conteggio come visite geriatriche o psichiatriche generiche, pertanto per ovviare a tale limite, si inseriscono all’interno del NTR per le visite geriatriche e psichiatriche per disturbi cognitivi e demenze, codici prestazione c.d. "figli" (che non comportando alcuna variazione tariffaria), con lo scopo di tracciare le visite che l’utente effettua per questa ragione. Tale modifica ha quindi solo fini informativi.
Tali codici del NTR, che sono già stati indicati nel PDTA di cui all’Allegato B, sono sintetizzati nella tabella che segue:
Codici NTR per prescrizione di PRIMA VISITA PRESSO CDCD
prima visita neurologica per disturbi cognitivi e demenza presso CDCD
Cod. 89.13_8
prima visita geriatrica per disturbi cognitivi e demenza presso CDCD
Cod. 89.7_38
prima visita psichiatrica per disturbi cognitivi e demenza presso CDCD
Cod. 94.19.1_6
Codici NTR per prescrizione di VISITA di CONTROLLO PRESSO CDCD
visita neurologica di controllo per disturbi cognitivi e demenza presso CDCD
Cod. 89.01_C_7
visita geriatrica di controllo per disturbi cognitivi e demenza presso CDCD
Cod. 89.01_39
Visita psichiatrica di controllo per disturbi cognitivi e demenza presso CDCD
Cod. 89.01.M_7
Per quanto riguarda la definizione della figura dello psicologo si evidenzia che nei Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) lo psicologo contribuisce alla formulazione della diagnosi differenziale attraverso valutazioni neuropsicologiche di primo e secondo livello, contribuisce alla definizione del profilo del paziente e orienta l’équipe del CDCD nella scelta dei percorsi di cura più appropriati, aiuta nell’indirizzare il paziente e il caregiver agli interventi psico-educativi più adeguati (terapia riabilitativa, stimolazione cognitiva per il paziente, formazione e sostegno per la famiglia). Inoltre, è di supporto nell’identificazione e nella gestione dei disturbi del comportamento e nel percorso di presa in carico integrata.
In considerazione delle competenze richieste in tale contesto, lo psicologo deve avere una formazione specifica che comprenda competenze in ambito neuropsicologico e psicoterapeutico con particolare attenzione ai disturbi cognitivi neurodegenerativi dell’età adulta-anziana (in linea con le “Linee di indirizzo sulla figura del neuropsicologo nei Centri per il Decadimento Cognitivo-CDC” dell’Ordine degli Psicologi).
Per quanto riguarda il Piano di comunicazione e manutenzione del sitowed “Una mappa per le demenze”, al fine di garantire la diffusione del sito “Una mappa per le demenze” su tutto il territorio regionale, verrà esposta locandina pubblicitaria con QR code ed indirizzo web, nei distretti socio-sanitari, nelle sale di attesa degli ambulatori dei medici di medicina generale, nelle sale d’aspetto dei Comuni, nelle farmacie, ecc.
Verrà inoltre inserito l’indirizzo web https://demenze.regione.veneto.it a piè pagina delle lettere di dimissione dagli ambulatori CDCD.
La parte di manutenzione del sito viene affidata ad Azienda Zero.
Si incarica il Direttore Generale dell’Area Sanità e Sociale di procedere, con proprio decreto, al rinnovo del tavolo permanente per le Demenze, all’interno del quale verrà identificata la “cabina di regia” che avrà il compito di monitorare il recepimento del PDTA da parte delle Aziende del SSR e l’implementazione del PDTA, fornendo indicazioni su come armonizzare e uniformare il modello integrato di presa in carico della demenza su tutto il territorio regionale, attraverso incontri periodici di coordinamento con i referenti dei CDCD delle Aziende ULSS anche per supportare audit multidisciplinari e la pianificazione di eventi formativi specifici.
Spetta alle Aziende del SSR:
- recepire, con atto del Direttore Generale, il PDTA regionale per le Demenze entro 60 giorni dalla approvazione del presente provvedimento
- programmare iniziative formative per favorire l’implementazione dello stesso
- programmare campagna di sensibilizzazione, anche in collaborazione con il dipartimento aziendale di Prevenzione, per stimolare l’utilizzo della mappa web, con particolare riferimento alla sezione “prevenire la demenza è possibile” con il supporto di locandine della Regione Veneto con QR code ed indirizzo web da esporre nei distretti socio-sanitari, negli ambulatori dei medici di medicina generale, nelle sale d’aspetto dei Comuni, nelle farmacie, ecc.)
- coordinarsi con la “cabina di regia”, istituita in seno al tavolo regionale permanente per le demenze, attraverso la partecipazione dei referenti aziendali del CDCD ad incontri quadrimestrali di coordinamento partecipato.
Inoltre, i referenti aziendali del CDCD dovranno convocare quadrimestralmente i professionisti che operano nei diversi CDCD aziendali per l’armonizzazione dei percorsi a livello aziendale.
Si dà, infine, atto che quanto previsto con il presente provvedimento non comporta spesa a carico del bilancio regionale.
Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta regionale il seguente provvedimento.
LA GIUNTA REGIONALE
UDITO il relatore, il quale dà atto che la struttura competente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione statale e regionale, e che successivamente alla definizione di detta istruttoria non sono pervenute osservazioni in grado di pregiudicare l'approvazione del presente atto;
Visto il Piano socio sanitario regionale 2019-2023;
Vista la L.R. 25 ottobre 2016, n. 19;
Vista la deliberazione n. 653 del 28 aprile del 2015;
Visto l’art. 2 co. 2 lett. o) della legge regionale n. 54 del 31 dicembre 2012;
delibera
(seguono allegati)
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