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Materia: Sanità e igiene pubblica
Deliberazione della Giunta Regionale n. 1299 del 08 settembre 2020
Progetto regionale "Promozione della comunicazione e formazione degli operatori in materia di donazione di organi e tessuti" per il biennio 2020-2021. Legge regionale 8 marzo 2016, n. 9.
Viene approvato il progetto regionale per gli anni 2020-2021 finalizzato a promuovere e sostenere la donazione degli organi e dei tessuti quale strumento di crescita sociale, culturale e di tutela della salute.
L'Assessore Manuela Lanzarin riferisce quanto segue.
I trapianti di organi e tessuti da donatore cadavere rappresentano una realtà terapeutica ampiamente consolidata e costituiscono il “gold standard” per il trattamento della insufficienza terminale d’organo, migliorando, in primo luogo, la sopravvivenza e anche la qualità della vita dei riceventi.
La Regione del Veneto eroga prestazioni sanitarie in ambito trapiantologico di assoluta rilevanza nel panorama nazionale ed internazionale, attraverso i suoi dieci Centri di Trapianto d’organo, sia nell’età adulta che pediatrica.
L’azione della Regione del Veneto è stata sempre orientata, sino dalla costituzione del Sistema Regionale Trapianti e del Coordinamento Regionale per i Trapianti, a potenziare e monitorare le attività di reperimento degli organi e dei tessuti, ottimizzare le funzioni dei centri di prelievo e di trapianto, promuovere la formazione e l’aggiornamento degli operatori sanitari, favorire le attività di informazione e sensibilizzazione in merito alle tematiche della donazione a favore della popolazione.
Il percorso normativo per consentire la dichiarazione di volontà alla donazione di organi e tessuti a scopo di trapianto ha visto, nel nostro Paese, il succedersi di norme finalizzate alla semplificazione dello stesso, al fine di ampliare le possibilità di una valida espressione del consenso alla donazione.
In particolare, la legge 1 aprile 1999, n. 91, all’art.23 (Disposizioni transitorie), aveva introdotto il principio del consenso o del dissenso esplicito. Attraverso la dichiarazione di volontà, ad ogni singolo cittadino era data la possibilità di esprimersi liberamente, facendo così in modo che, dopo la morte, la sua volontà venisse rispettata. La legge prevedeva inoltre la facoltà di revoca, in qualsiasi momento, senza l’obbligo di fornirne motivazione alcuna.
L’art. 2, comma 2, del Decreto Ministeriale del 8 aprile 2000 stabiliva che le strutture deputate alla raccolta dei moduli relativi alle dichiarazioni di volontà dei cittadini fossero individuate nei punti di accettazione della Aziende Sanitarie Locali. Questi dovevano assicurare la registrazione dei dati di identificazione anagrafica dei cittadini e le relative dichiarazioni di volontà in un archivio nazionale (Sistema Informativo Trapianti - SIT) appositamente predisposto dal Centro Nazionale Trapianti.
Il Decreto Ministeriale del 11 marzo 2008 stabiliva l'ampliamento ai Comuni e ai Centri Regionali per i Trapianti (CRT) dei punti di registrazione della dichiarazione di volontà, al fine di favorire la promozione della cultura della donazione degli organi. I comuni, singoli od associati, dovevano convenzionarsi con l'Azienda Sanitaria locale territorialmente competente, in quanto unica autorizzata alla registrazione delle dichiarazioni raccolte nell’archivio nazionale (Sistema Informativo Trapianti - SIT).
L’articolo 3, comma 3, del Regio Decreto 18 giugno 1931, n. 773 (Testo unico delle leggi di pubblica sicurezza – T.U.L.P.S.), così come modificato dall’art. 3, comma 8-bis, del Decreto Legge 30 dicembre 2009, n. 194, convertito, con modificazioni, dalla Legge 26 febbraio 2010, n. 25 e dall’art. 43, comma 1, del Decreto Legge 21 giugno 2013, n. 69, convertito, con modificazioni, dalla Legge 9 agosto 2013, n. 98, disponeva che “la carta d’identità può altresì contenere l’indicazione del consenso ovvero del diniego della persona cui si riferisce a donare gli organi in caso di morte. I comuni trasmettono i dati relativi al consenso o al diniego alla donazione degli organi al Sistema Informativo Trapianti, di cui all’articolo 7, comma 2, della legge 1 aprile 1999, n. 91”.
A ciò si aggiungono il parere del Garante della Privacy sulle Linee di guida del Ministero della Salute riguardanti la possibilità che la carta d´identità possa contenere il consenso o il diniego alla donazione di organi o tessuti in caso di morte (n. 333 del 4 giugno 2015) e la Direttiva “Donazione organi” del Ministero dell’Interno, d’intesa con il Ministero della Salute, del 30 luglio 2015 n. 72015.
Oltre al quadro normativo sopra riportato occorre evidenziare che, in materia di prelievi e di trapianti di organi e tessuti, la legge 1 aprile 1999, n. 91:
- prevede la promozione di iniziative di informazione sui temi della donazione e del trapianto, impegnando le Regioni e le Aziende Sanitarie locali a diffondere tra i cittadini una corretta informazione in questo ambito, a sostenere l'educazione sanitaria e la crescita culturale nel territorio di competenza (art. 2); - disciplina la dichiarazione di volontà dei cittadini in ordine alla donazione di organi e tessuti del proprio corpo successivamente alla morte (art. 4); - impegna le Regioni a promuovere la formazione e l’aggiornamento permanente degli operatori, sanitari e amministrativi, coinvolti nelle attività connesse all’effettuazione dei trapianti (art. 21).
In ambito regionale, notevoli sono le disposizioni finora emanate tra le quali vanno richiamate la DGR n. 2134 del 19 aprile 1995 che istituisce la figura del Coordinatore Regionale per il prelievo, definendone i compiti; la DGR n. 3948 del 15 dicembre 2000 che, recependo la legge n. 91/1999 e dando attuazione alla stessa, istituisce il Sistema Regionale Trapianti che comprende anche il Centro regionale per i Trapianti, oggi Coordinamento Regionale per i Trapianti; la DGR n. 2610 del 7 agosto 2007 che approvava la proposta di Piano regionale di sensibilizzazione ed informazione sulla donazione di organi e tessuti.
Giova ora ricordare che la Giunta Regionale ha approvato, nella seduta del 23 dicembre 2015, la DGR n. 1918 con la quale è stato approvato il progetto regionale per la realizzazione di un programma finalizzato alla sensibilizzazione della popolazione sul tema della donazione di organi e tessuti e alla informazione rispetto alla opportunità di esprimere in vita il proprio assenso/dissenso alla donazione in vita al momento del rilascio/rinnovo del documento d’identità presso le anagrafi comunali del Veneto, così come riportato nell’Allegato A al citato atto. In sintesi, nel progetto, vengono:
- definite le modalità di coinvolgimento dei Comuni, la formazione del personale ed il sistema di trasmissione dei dati relativi alla dichiarazione di volontà gli obiettivi; - definite le modalità per la campagna d’informazione alla popolazione; - individuati i partner e le loro funzioni; - definiti gli indicatori per il monitoraggio e la valutazione degli obiettivi; - definito il piano di spesa; - istituito un tavolo di Coordinamento regionale individuandone le funzioni.
Successivamente è stata approvata la legge regionale 8 marzo 2016, n. 9 ad oggetto “Programmazione della comunicazione e formazione degli operatori in materia di donazione di organi e tessuti”. Con tale atto legislativo l’attività di promozione della comunicazione e formazione in parola ha assunto carattere permanente anche attraverso un apposito finanziamento, pari ad euro 100.000,00.
Con Decreto del Direttore dell’allora Unità Organizzativa Assistenza Ospedaliera pubblica e privata accreditata (ora U.O. Assistenza Ospedaliera pubblica e privata accreditata e Strutture intermedie) n. 16 del 30 dicembre 2016 sono state date le disposizioni operative relative alle attività poste in essere con il progetto regionale per la realizzazione di un programma finalizzato alla sensibilizzazione della popolazione sul tema della donazione di organi e tessuti e alla informazione rispetto alla opportunità di esprimere in vita il proprio assenso/dissenso alla donazione in vita al momento del rilascio/rinnovo del documento d’identità presso le anagrafi comunali del Veneto di cui alla DGR n. 1918/2015, alla luce delle finalità della Legge Regionale n. 9/2016. In sintesi è stato ritenuto che il progetto di cui alla DGR n. 1918/2015 rientrasse a pieno titolo nelle finalità della citata legge regionale e che pertanto le attività poste in essere nello stesso potessero continuare senza soluzione di continuità garantendo le stesse la concreta attuazione della L.R. 9/2016.
In coerenza con le finalità di cui alla L.R. 9/2016 e con le azioni poste in essere con la DGR n. 1918/2015, con la Deliberazione n. 2026 del 28 dicembre 2018, è stato approvato il nuovo progetto così come rivisitato dal Coordinamento Regionale per i Trapianti e dai partner del progetto: AIDO Regionale Veneto, ANCI Veneto – Associazione Regionale Comuni del Veneto, Federsanità ANCI Federazione Veneto, ANUSCA, Centro Nazionale Trapianti e Coordinamenti Trapianti delle Aziende Sanitarie/Ospedaliere del Veneto. La durata del progetto era di mesi 12 dalla sottoscrizione dello stesso da parte di tutti i citati attori interessati avvenuta il 22 febbraio 2019.
Si rappresenta ora che il Responsabile del Coordinamento Regionale per i Trapianti, con nota acquisita agli atti con prot. n. 104870 del 5 marzo 2020, ha trasmesso una nuova proposta di progettualità per gli anni 2020 e 2021. In linea con le azioni progettuali già intraprese, per il nuovo progetto viene confermato il coinvolgimento del Coordinamento Regionale per i Trapianti e dei partner: AIDO Regionale Veneto, ANCI Veneto – Associazione Regionale Comuni del Veneto, Federsanità ANCI Federazione Veneto, ANUSCA, Centro Nazionale Trapianti e Coordinamenti Trapianti delle Aziende Sanitarie/Ospedaliere del Veneto.
Con il presente provvedimento, condividendo la proposta di progettualità per gli anni 2020 e 2021, si propone di approvare il progetto di cui all’Allegato A parte integrante del presente atto.
Obiettivo del progetto, in coerenza con le azioni progettuali precedenti, è l’attivazione di un percorso ad hoc, basato sulla collaborazione con gli Enti istituzionali preposti, per la realizzazione di:
Lo sviluppo delle attività progettuali prevede un’azione a due livelli, tra loro complementari ed interrelati:
- agli operatori delle Anagrafi dei pochi Comuni non ancora raggiunti dalla formazione; - agli operatori delle Anagrafi dei Comuni già formati, che utilizzano la CIE (carta d’identità elettronica) ma che ancora non raccolgono le espressioni di volontà; - agli operatori delle Anagrafi dei Comuni in procinto di avviare la raccolta delle espressioni di volontà mediante la CIE; - agli operatori delle Anagrafi non formati in precedenza nei Comuni già raggiunti dalla formazione CIE e attivi nella raccolta delle espressioni di volontà; - agli operatori delle Anagrafi dei Comuni già attivi e presso i quali si registrino tassi elevati (sopra la media regionale e provinciale) di opposizione alla donazione; - agli operatori delle Anagrafi che esprimano un bisogno formativo personale, indipendentemente dallo stato di attivazione e formazione del proprio Comune;
- elaborazione di strategie finalizzate al contenimento del fenomeno della opposizione attraverso lo sviluppo di una maggiore consapevolezza/conoscenza della cittadinanza sui temi della donazione; - azione di richiamo rispetto alla campagna di informazione alla popolazione "la tua scelta è vita che rinasce" del 2018, con l’obiettivo di mantenere elevata l’attenzione sui temi della donazione e trapianto e fornire gli elementi per una corretta informazione; - realizzazione di eventi informativi destinati alla popolazione del territorio regionale tenuti dai volontari AIDO.
Il progetto prevede che, in coerenza con le attività pregresse, al fine di garantire la migliore integrazione tra i partner del progetto medesimo, venga riproposta la costituzione di un Tavolo di Coordinamento, presieduto dal Direttore della Direzione Programmazione Sanitaria – LEA o suo delegato. Al tavolo partecipano:
n. 2 rappresentanti del Coordinamento Regionale per i Trapianti; n. 1 rappresentante di Federsanità ANCI Federazione Veneto; n. 1 rappresentante di ANCI Veneto – Associazione Regionale Comuni del Veneto; n. 1 rappresentante di AIDO Regionale Veneto; n. 1 rappresentante di ANUSCA Veneto; n. 1 rappresentante del Centro Nazionale Trapianti.
Il progetto definisce anche le funzioni assegnate a ciascun partner (funzionigramma), gli obiettivi ed indicatori relativi alle due azioni sopra indicate e la ripartizione del finanziamento complessivo annuo pari ad euro 100.000,00 di cui alla l.r. 9/2016.
Si propone pertanto di finanziare l’intervento in oggetto per un importo annuo complessivo di euro 100.000,00 come di seguito riportato:
Si deve ora considerare che la Giunta Regionale, con Deliberazione n. 114 del 3 febbraio 2020, ha autorizzato, ai sensi dell’articolo 2, comma 4, secondo periodo, della L.R. n. 19/2016, l’erogazione dei Finanziamenti della GSA relativi al corrente esercizio da effettuare attraverso Azienda Zero, per un ammontare complessivo massimo di spesa di euro 616.400.000,00. Con Decreto del Direttore Generale dell’Area Sanità e Sociale n. 14 del 6 febbraio 2020, in esecuzione a quanto disposto dalla DGR n. 114/2020, è stato approvato il programma degli interventi e dei relativi finanziamenti della GSA per l’anno 2020, dove viene ad esserci anche la linea di spesa n. 0049 relativa a quanto in oggetto e denominata “Promozione della comunicazione e formazione degli operatori in materia di donazione di organi e tessuti (l.r. n. 9/2016)”, per un importo pari a euro 100.000,00, afferente al capitolo di Bilancio regionale n. 103285. Con successivi Decreti del Direttore della Direzione Risorse Strumentali SSR n. 5 del 11 febbraio 2020, n. 6 del 10 marzo 2020 e n. 9 del 7 aprile 2020 sono state disposte erogazioni ad Azienda Zero di quote dei finanziamenti della GSA, che ricomprendono anche la linea di spesa sopra citata.
Si dispone, infine, che l’Azienda Zero provveda ad erogare l’importo complessivo pari ad euro 100.000,00, per ciascun anno.
Per l’anno 2020 Azienda Zero provvede all’erogazione, a seguito della sottoscrizione del progetto di cui all’Allegato A da parte dei soggetti coinvolti (Coordinamento Regionale Trapianti, AIDO Regionale Veneto, ANCI Veneto – Associazione Regionale Comuni del Veneto, Federsanità ANCI Federazione Veneto, ANUSCA, Centro Nazionale Trapianti), secondo le sotto indicate modalità:
Azienda Zero provvederà all’erogazione del saldo del finanziamento per l’anno 2020, su disposizione della Direzione Programmazione Sanitaria – LEA, previa presentazione, entro il 30 giugno 2021, di una relazione sull’attività svolta corredata dal rendiconto delle spese sostenute sottoscritti dal Responsabile del CRT e, per la parte relativa al finanziamento di euro 46.000,00, dal Direttore Generale dell’Azienda Ospedale-Università di Padova.
Si incarica il Direttore della Direzione Programmazione Sanitaria – LEA si assegnare con proprio atto il finanziamento per l’anno 2021, nel medesimo esercizio, a seguito dell’approvazione del bilancio di previsione e dell’autorizzazione all’erogazione dei finanziamenti della GSA relativi all’esercizio 2021. Con il medesimo atto verranno definite le modalità di erogazione, per il tramite di Azienda Zero, nel rispetto della ripartizione del finanziamento indicato nel presente provvedimento.
Si dà atto che il finanziamento oggetto del presente atto non rientra nelle tipologie soggette a limitazioni ai sensi dalla l.r. 1/2011.
Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta regionale il seguente provvedimento.
LA GIUNTA REGIONALE
UDITO il relatore, il quale dà atto che la struttura competente ha attestato, con i visti rilasciati a corredo del presente atto, l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione statale e regionale, e che successivamente alla definizione di detta istruttoria non sono pervenute osservazioni in grado di pregiudicare l'approvazione del presente atto;
Vista la Legge 1 aprile 1999, n. 91;
Visto il Decreto Ministeriale del 8 aprile 2000;
Visto il Decreto Ministeriale del 11 marzo 2008;
Vista la Legge Regionale 8 marzo 2016, n. 9;
Vista la DGR n. 2134 del 19 aprile 1995;
Vista la DGR n. 3948 del 15 dicembre 2000;
Vista la DGR n. 2610 del 7 agosto 2007;
Vista la DGR n. 1918 del 23 dicembre 2015;
Vista la DGR n. 2026 del 28 dicembre 2018;
Visto l’art. 2 co. 2 lett. o) della Legge Regionale n. 54 del 31 dicembre 2012;
delibera
- euro 18.000,00 a favore dei Coordinamenti dei Trapianti delle Aziende Ospedaliere/Sanitarie secondo la metodologia di ripartizione proposta dal Coordinamento Regionale per i Trapianti ed approvata con Decreto del Direttore della Direzione Programmazione Sanitaria - LEA; - euro 7.000,00 a favore di ANCI Veneto – Associazione Regionale Comuni del Veneto; - euro 7.000,00 a favore di Federsanità ANCI Federazione Veneto; - euro 7.000,00 a favore di ANUSCA; - euro 15.000,00 a favore di AIDO Regionale Veneto; - euro 46.000,00 a favore dell’Azienda Ospedale-Università di Padova (quale ente del Servizio Sanitario Regionale cui è stata affidata la gestione economico-finanziaria del Coordinamento Regionale per i Trapianti - CRT) che sarà impiegata dal CRT per l’acquisto della campagna informativa alla popolazione, che dovrà avere una programmazione sull’intero biennio per favorirne un maggiore impatto comunicativo;
(seguono allegati)
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