Legge regionale 12 luglio 2007, n. 12 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini". Erogazione alle Aziende Unità Locali Socio-Sanitarie dei fondi per il contributo relativo all'anno 2010.

L'Assessore Daniele Stival riferisce quanto segue.

La Legge regionale 12 luglio 2007, n. 12 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini", pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione n. 63 del 17.07.2007, prevede, in via sperimentale, un contributo finalizzato all'assistenza domiciliare delle persone affette dalle malattie rubricate o all'espletamento di terapie di sostegno volte a lenirne i sintomi.

La mucopolisaccaridosi e le malattie lisosomiali sono malattie rare causate dal deficit di un enzima che determina un accumulo progressivo dei mucopolisaccaridi, molecole complesse con prevalente funzione di sostegno e protezione della maggior parte dei tessuti, in organi vitali quali fegato, cuore, polmoni, sistema nervoso centrale, milza, apparato scheletrico. L'accumulo di tale sostanza causa un deterioramento cronico delle condizioni generali di salute del malato, in alcune di esse anche a carico del sistema nervoso centrale, con ritardo mentale, ipercinesia, incontinenza, disturbi comportamentali, disturbi del sonno e alterazioni neurologiche, articolari, del sistema epatico e polmonare: Tale gruppo nosologico comprende al proprio interno forme molto diverse di malattia, caratterizzate da quadri di diversa gravità clinica con variabilità da soggetto a soggetto anche all'interno dello stesso gruppo diagnostico.

Per il finanziamento degli interventi previsti dalla suddetta legge regionale nell'anno 2010, nel bilancio regionale 2010 è stato disposto uno stanziamento pari a € 450.000,00.=. Il suddetto stanziamento è stato impegnato con deliberazione della Giunta Regionale (D.G.R.) n. 3582 del 30.12.2010 al cap. 101063, con n. di impegno 6524 del 30.12.2010.

Il documento recante"Criteri, modalità di assegnazione e proposta di riparto del fondo ex Legge Regionale 12/7/2007, n. 12. Anno 2010" di cui all'allegato A del presente provvedimento, contiene la proposta di ripartizione alle Aziende UU.LL.SS.SS. dello stanziamento 2010 per il contributo previsto in via sperimentale dalla suddetta L.R. n. 12/2007.

I criteri e le modalità di assegnazione di cui al citato allegato A sono statidiscussi da un gruppo di lavoro insediato dalla Giunta regionale con D.G.R. n. 3493 del 18.11.2008 presso il Coordinamento Regionale Malattie Rare di Padova. La proposta di ripartizione è stata elaborata dal Coordinamento Regionale Malattie Rare di Padova in applicazione dei suddetti criteri. Il documento, pervenuto ai competenti uffici regionali con nota 1085 del 18.10.2012 della responsabile del Coordinamento, è suddiviso in due parti. Nella prima parte sono indicate le tipologie di interventi assistenziali ammissibili a contribuzione. Nella seconda parte sono riportati l'iter seguito per la determinazione dell'entità dei contributi da erogare e il piano di ripartizione dello stanziamento 2010, elaborato in applicazione dei criteri summenzionati.

Il procedimento di erogazione avverrà in due fasi: nella prima fase la Regione provvederà a corrispondere a ogni Azienda un importo comprensivo dei contributi spettanti agli ammalati residenti nel proprio territorio secondo la ripartizione di cui alla tabella 4 dell'allegato A. Nella seconda fase la Giunta regionale, acquisito il parere favorevole della competente commissione consiliare conformemente a quanto stabilito dall'art. 3, comma 2 della L.R. 12/2007, confermerà i criteri di riparto e la conseguente ripartizione dello stanziamento. Dopo la suddetta conferma le Aziende provvederanno all'erogazione del contributo ai beneficiari secondo il piano definitivo di riparto, osservando le indicazioni dei competenti uffici regionali.

Si propone, quindi, di approvare il documento di cui all'allegato A del presente provvedimento; di corrispondere alle Aziende UU.LL.SS.SS. gli importi di cui alla tabella 4 contenuta nell'allegato A, per la somma complessiva di € 449.640,00.= (quattrocentoquarantanovemilaseicentoquaranta/00) e di disporre che le Aziende procedano all'erogazione dei contributi ai beneficiari residenti nel proprio territorio solo dopo l'adozione da parte della Giunta regionale, acquisito il parere favorevole della competente commissione consiliare, della deliberazione di conferma dei criteri e delle modalità di assegnazione dei contributi nonché del relativo piano di riparto tra i beneficiari, come definiti nel suddetto allegato A e osservando le indicazioni dei competenti uffici regionali.

Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.

LA GIUNTA REGIONALE

Udito il relatore, il quale dà atto che la struttura competente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione regionale e statale;

- Visto l'art. 42 della legge regionale 29.11.2001 n. 39;

- Vista la Legge Regionale 12.07.2007, n. 12;

- Vista la D.G.R. n. 3493 del 18.11.2008;

- Vista la D.G.R. n. 3582 del 30.12.2010;

delibera

(seguono allegati)