Bur n. 91 del 06 dicembre 2011

Materia: Sanità e igiene pubblica

Deliberazione della Giunta Regionale n. 1867 del 15 novembre 2011

Legge regionale 12 luglio 2007, n. 12 "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini". Erogazione alle Aziende UU.LL.SS.SS dei fondi per il contributo relativo all'anno 2009.

L'Assessore Luca Coletto riferisce quanto segue.

La Legge regionale 12 luglio 2007, n. 12 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini", pubblicata nel B.U.R. n. 63 del 17/07/2007, prevede un contributo finalizzato all'assistenza domiciliare delle persone affette dalle malattie rubricate o all'espletamento di terapie di sostegno volte a lenirne i sintomi.

La mucopolisaccaridosi e le malattie lisosomiali sono malattie rare causate dal deficit di un enzima che determina un accumulo progressivo dei mucopolisaccaridi, molecole complesse con prevalente funzione di sostegno e protezione della maggior parte dei tessuti, in organi vitali quali fegato, cuore, polmoni, sistema nervoso centrale, milza, apparato scheletrico. L'accumulo di tale sostanza causa un deterioramento cronico delle condizioni generali di salute del malato, in alcune di esse anche a carico del sistema nervoso centrale, con ritardo mentale, ipercinesia, incontinenza, disturbi comportamentali, disturbi del sonno e alterazioni neurologiche, articolari, del sistema epatico e polmonare. Tale gruppo nosologico comprende al proprio interno forme molto diverse di malattia, caratterizzate da quadri di diversa gravità clinica con variabilità da soggetto a soggetto anche all'interno dello stesso gruppo diagnostico.

Per il finanziamento degli interventi previsti dalla suddetta legge regionale nell'anno 2009, nel bilancio regionale 2009 è stato disposto uno stanziamento pari a € 450.000,00.=. Il suddetto stanziamento è stato impegnato con decreto del dirigente vicario della Direzione Regionale Piani e Programmi Socio-Sanitari n. 171 del 3.12.2009, al n. di impegno 00006597 del 4.12.2009.

Si propone di approvare il documento recante"Criteri e modalità di assegnazione e proposta di riparto del fondo ex Legge Regionale 12/7/2007, n. 12" di cui all'allegato A del presente provvedimento, contenente la proposta di ripartizione alle Aziende UU.LL.SS.SS. dello stanziamento 2009 per il contributo previsto dalla suddetta L.R. n. 12/2007.

I criteri e le modalità di assegnazione di cui al citato allegato A sono statidefiniti da un gruppo di lavoro insediato dalla Giunta regionale con DGR n. 3493 del 18.11.2008 presso il Coordinamento Regionale Malattie Rare di Padova. La proposta di ripartizione è stata elaborata dal Coordinamento Regionale Malattie Rare di Padova in applicazione dei suddetti criteri. Il documento, pervenuto ai competenti uffici regionali con nota del 20.10.2011 della responsabile del Coordinamento, è suddiviso in due parti. Nella prima parte sono indicate le tipologie di interventi assistenziali ammissibili a contribuzione. Nella seconda parte sono riportati l'iter seguito per la determinazione dell'entità dei contributi da erogare e il piano di ripartizione dello stanziamento 2009, elaborato in applicazione dei criteri summenzionati. Il contributo sarà erogato alle Aziende UU.LL.SS.SS. di residenza dei beneficiari. Il procedimento avverrà in due fasi: nella prima fase la Regione provvederà a corrispondere a ogni Azienda un importo comprensivo dei contributi spettanti agli ammalati residenti nel proprio territorio secondo la ripartizione di cui alla tabella 4 dell'allegato A. Nella seconda fase la Giunta regionale, in conformità a quanto stabilito dall'art. 3, comma 2 della L.R. 12/2007, approverà in via definitiva, sentita la competente commissione consiliare, i criteri di riparto di cui all'allegato A e la conseguente ripartizione dello stanziamento. Dopo la suddetta approvazione definitiva le Aziende provvederanno all'erogazione del contributo ai beneficiari secondo il piano definitivo di riparto.

Si propone, quindi, di corrispondere alle Aziende UU.LL.SS.SS. gli importi di cui alla tabella 4 contenuta nell'allegato A, per la somma complessiva di € 449.659,00.= e di disporre che le Aziende procedano all'erogazione dei contributi ai beneficiari residenti nel proprio territorio solo dopo l'adozione da parte della Giunta regionale, sentita la competente commissione consiliare, della deliberazione di approvazione definitiva dei criteri e delle modalità di assegnazione dei contributi nonché del relativo piano di riparto tra i beneficiari, come definiti nel suddetto allegato A.

Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.

LA GIUNTA REGIONALE

Udito il relatore, incaricato dell'istruzione dell'argomento in questione ai sensi dell'art. 33, 2° comma, dello Statuto, il quale dà atto che la struttura competente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione regionale e statale;

-          Visto l'art. 42 della legge regionale 29.11.2001 n. 39;

-          Vista la Legge Regionale 12.07.2007, n. 12;

-          Vista la D.G.R. n. 3493 del 18.11.2008;

-          Visto il decreto del dirigente vicario della Direzione Regionale Piani e Programmi Socio-Sanitari n. 171 del 3.12.2009;

delibera

(allegati omissis)

Torna indietro