Bur n. 48 del 05 luglio 2011

Materia: Sanità e igiene pubblica

Deliberazione della Giunta Regionale n. 821 del 14 giugno 2011

Approvazione del progetto sperimentale di interventi assistenziali socio-sanitari nei confronti dei bambini portatori della sindrome di Down presentato dalle Aziende Ulss 20, 21 e 22.

L'Assessore Luca Coletto di concerto con l'Assessore Remo Sernagiotto, riferisce quanto segue.

I soggetti portatori di sindrome di Down rappresentano una fascia di pazienti nei confronti dei quali, si sono andati via via definendo interventi di tipo riabilitativo, educativo e di sostegno, sempre più mirati ed integrati.

La Regione Veneto ha approvato e finanziato, con DGR n. 1393 del 4 aprile 2000, a favore dell'Azienda Ulss 20 di Verona il "Progetto di ricerca e monitoraggio di attività (ri)abilitative per soggetti affetti da sindrome di Down", rendendo esplicita la necessità del coinvolgimento delle Associazioni familiari, finalizzato alla elaborazione e alla implementazione di modelli applicativi di tipo innovativo da sperimentarsi in situazioni controllate con nuovi approcci organizzativi ed assistenziali.

La sperimentazione in parola, che ha visto il coinvolgimento di pazienti di tutta la provincia di Verona, è stata poi successivamente rinnovata e rifinanziata, con separati atti, fino all'anno 2005 (deliberazione n. 1170 del 18 aprile 2006).

A partire dall'anno 2006 l'attività rivolta ai soggetti portatori di sindrome di Down della provincia di Verona è poi proseguita attraverso una gestione diretta da parte dell'Azienda Ulss 20 di Verona, con il coinvolgimento delle Aziende Ulss 21 e 22 ed il mantenimento della collaborazione instauratasi nel tempo con l'Associazione Genitori Bambini Down.

La positiva esperienza maturata e la ricerca di definire azioni sempre più idonee a rispondere in maniera integrata ai peculiari bisogni sanitari, educativi e sociali dei bambini portatori della sindrome di Down ha indotto le direzioni generali delle Aziende Ulss della provincia di Verona a formulare la proposta di un nuovo modello sperimentale, di cui all'Allegato A del presente provvedimento.

In sintesi, come si evince dalla proposta presentata, l'innovazione del progetto, attraverso una presa in carico precoce e con il diretto coinvolgimento dei genitori dei piccoli pazienti, è rappresentata dalla risposta integrata ed allargata alle diverse aree dei bisogni sociali ed educativi, che comprende quindi non solo interventi di tipo sanitario ma, contestualmente, assistenza psicologica e psico-pedagogica, interventi sui genitori e sugli insegnanti e, infine, azioni di rinforzo rivolte verso tutte quelle funzioni (cognitive, motorie, comportamentali) che, a seconda della età, possono essere richieste in ambito scolastico, per una adeguata socializzazione, per la formazione professionale, per sviluppare autonomie primarie e secondarie.

Il modello di assistenza oggetto delle sperimentazione, inoltre, rappresenta notevoli elementi di novità rispetto ai tradizionali trattamenti di tipo "prestazionale", in quanto grazie all'approccio multidimensionale consente lo sviluppo delle abilità cognitive motorie e di relazione, obiettivi socio-sanitari non sempre riconducibili a ben definiti "livelli essenziali di assistenza" e comunque non configurabili come semplice somma di prestazioni sanitarie.

Oltre a ciò merita menzionare l'innovativo rapporto fra le aziende sanitarie territoriali e le associazioni non profit che già operano nel settore.

Alla luce di quanto finora rappresentato, si propone di approvare il progetto sperimentale di interventi assistenziali socio-sanitari nei confronti dei bambini portatori della sindrome di Down presentato dalle Aziende Ulss 20, 21 e 22, di cui all'Allegato A, parte integrante del presente provvedimento.

Tale progetto, per quanto riguarda il coinvolgimento delle associazioni, prevede il mantenimento in essere o l'avvio delle collaborazioni con associazioni no profit che siano in grado di assicurare una gestione integrata e multidimensionale (socio-sanitaria) di questa particolare categoria di pazienti, e che abbiano ottenuto l'autorizzazione all'esercizio e avviato il percorso per l'accreditamento istituzionale.

Si propone, inoltre, che il progetto abbia la durata di anni uno, a decorrere dalla data di adozione del presente provvedimento, rinnovabile. Al termine della fase sperimentale si dà mandato ai Direttore generali delle Aziende Ulss 20, 21 e 22 di inviare alla Giunta Regionale una dettagliata relazione sull'attività svolta.

Ciò consentirà alla Giunta Regionale di effettuare le opportune valutazioni anche in merito all'eventuale revisione delle disposizioni al fine di disciplinare, in modo uniforme ed omogeneo in tutto il territorio regionale, i nuovi modelli assistenziali.

Infine, si dà atto che l'attuazione del progetto di cui all'Allegato A non comporta alcun onere di spesa a carico del bilancio regionale.

Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.

LA GIUNTA REGIONALE

UDITO il relatore, incaricato dell'istruzione dell'argomento in questione ai sensi dell'art. 33, 2° comma, dello Statuto, il quale dà atto che la struttura competente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione regionale e statale;

VISTO il d. lgs n. 502/1992 e successive modifiche ed integrazioni;

VISTA la nota, prot. 10616 del 6 aprile 2011, sottoscritta dai Direttori generali delle Aziende Ulss 20, 21 e 22;

delibera

1. di approvare il progetto sperimentale di interventi assistenziali socio-sanitari nei confronti dei bambini portatori della sindrome di Down presentato dalle Aziende Ulss 20, 21 e 22, di cui all'Allegato A, parte integrante del presente provvedimento;
2. di stabilire che il progetto di cui al punto 1. abbia la durata di anni uno, a decorrere dalla data di adozione del presente provvedimento, rinnovabile;
3. di approvare le disposizioni e i principi contenuti in premessa, non richiamati espressamente nel presente dispositivo;
4. di dare atto che la presente deliberazione non comporta spesa a carico del bilancio regionale;
5. la Direzione regionale Attuazione Programmazione Sanitaria è incaricata dell'esecuzione del presente atto.

(seguono allegati)

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