Bur n. 28 del 15 aprile 2011

Materia: Sanità e igiene pubblica

Deliberazione della Giunta Regionale n. 259 del 15 marzo 2011

Progetto per la realizzazione di una struttura residenziale intermedia per persone con malattie rare in trattamento extra ospedaliero. Sviluppo D.G.R. n. 3576 del 30.12.2010.

L'Assessore Luca Coletto riferisce quanto segue

La Regione Veneto si è dotata di una propria programmazione per la realizzazione della rete di servizi ed interventi a favore delle persone con malattie rare a partire dal 2000, in data precedente all'emanazione del Decreto Ministeriale n. 279/2001, che di fatto ha sancito l'inizio delle politiche nazionali sulle malattie rare e che, ancor oggi, costituisce la norma di riferimento in materia.

A livello regionale, si è progressivamente definita la rete di assistenza per le persone con malattia rara secondo due articolazioni principali: la prima costituita dalla rete dei Centri di accreditati specifici per macro-gruppi di patologie rare, l'altra dalle reti multidimensionali dei servizi presenti vicino al luogo di vita delle persone e deputati ad attuare la presa in carico del malato secondo quanto definito dai Centri accreditati. Tali due elementi sono stati collegati attraverso uno stesso strumento informativo, avente lo scopo di rendere condivisa l'informazione clinica sul paziente, necessaria a svolgere tutte le attività di assessment diagnostico e cura e dare servizi ai pazienti.

Il progetto, richiamato nell'Allegato A al presente documento per costituirne parte integrante ed essenziale, prevede una serie di azioni per rispondere più efficacemente alle esigenze delle famiglie e dei professionisti delle reti territoriali di essere maggiormente supportati e indirizzati nella presa in carico di malati con patologie rare richiedenti specifiche e particolari competenze nella loro gestione clinica quotidiana, senza per questo allungare impropriamente la permanenza di questi malati nei reparti specialistici dei centri accreditati di terzo livello e di rispondere alle esigenze di sollievo delle famiglie gravate da un lunga e complessa assistenza continuativa a domicilio di malati con patologie rare richiedenti alta intensità assistenziale.

Nel contesto della programmazione vigente e di prossima realizzazione, si inserisce il progetto per la realizzazione di una struttura residenziale intermedia per persone con malattie rare in trattamento extra ospedaliero e il programma di aggiornamento professionale sulle malattie rare dedicato principalmente al personale infermieristico e tecnico della riabilitazione operante nei distretti e ai medici di medicina generale ed ai pediatri di libera scelta.

Il Progetto è collegato allo sviluppo della residenzialità e semi residenzialità e, quindi, non immediatamente operativo, il programma, invece, è realizzabile alle seguenti condizioni:

Affidamento: Coordinamento regionale malattie rare.

Tempo previsto: 18 mesi.

Finanziamento: si prevede una spesa di circa € 130.000,00.= (centotrentamila/00) a valere sulle disponibilità economiche del Fondo sanitario nazionale per progetti prioritari del PSN, assegnate con D.G.R. n. 3576 del 30.12.2010 in corso di esecutività.

Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.

LA GIUNTA REGIONALE

• Udito il relatore incaricato dell'istruzione dell'argomento in questione ai sensi dell'art. 33, 2° comma, dello Statuto, il quale dà atto che la Struttura competente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la legislazione regionale e statale.
• Vista la D.G.R. n. 3576 del 30.12.2010.

delibera

1. di dare immediata attuazione al Programma di aggiornamento professionale sulle malattie rare dedicato principalmente al personale infermieristico e tecnico della riabilitazione operante nei distretti e ai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta e di prendere atto del Progetto complessivo, contenuto nell'Allegato Ache costituisce parte integrante e contestuale del presente atto;

2. di affidare l'esecuzione del progetto al Coordinamento regionale malattie rare;

3. di autorizzare una spesa di circa € 130.000,00.= (centotrentamila/00) a valere sulle disponibilità economiche del Fondo sanitario nazionale per progetti prioritari del PSN, assegnate con D.G.R. n. 3576 del 30.12.2010 in corso di esecutività.

4. di dare atto che la presente deliberazione non comporta spesa a carico del bilancio regionale in quanto l'impegno di spesa è stato assolto con la D.G.R. n. 3576 del 30.12.2010 che finanzia l'intero programma.

(seguono allegati)

Torna indietro