Bur n. 9 del 01 febbraio 2011

Materia: Sanità e igiene pubblica

Deliberazione della Giunta Regionale n. 3582 del 30 dicembre 2010

Legge regionale 12 luglio 2007, n. 12 "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini". Impegno di spesa anno 2010.

(La parte di testo racchiusa fra parentesi quadre, che si riporta per completezza di informazione, non compare nel Bur cartaceo, ndr) [

L'Assessore Luca Coletto riferisce quanto segue.

La Legge regionale 12 luglio 2007, n. 12 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini" -, pubblicata nel B.U.R. n. 63 del 17/07/2007, prevede un contributo finalizzato all'assistenza domiciliare delle persone affette dalle malattie rubricate o all'espletamento di terapie di sostegno volte a lenirne i sintomi.

Con deliberazione n. 823 dell'8.4.2008 la Giunta regionale ha istituito un gruppo di lavoro composto da esperti della materia e coordinato dalla prof.ssa Paola Facchin, Responsabile del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto, con il compito di individuare criteri e modalità di assegnazione del contributo .

Con D.G.R. n. 3493 del 18.11.2008 la Giunta ha ripartito in via sperimentale tra le Aziende UU.LL.SS.SS. lo stanziamento 2008 per quota capitaria sulla base di un documento, trasmesso dalla prof.ssa Facchin, contenente il numero delle persone residenti in Veneto affette da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini in possesso di esenzione per malattia rara.

Con decreto del dirigente vicario della Direzione Regionale Piani e Programmi Socio-Sanitari n. 171 del 3.12.2009 è stato impegnato lo stanziamento previsto per l'anno 2009.

Con Legge Regionale 16 febbraio 2010, n. 11 recante "Legge finanziaria regionale per l'esercizio 2010" è stato disposto il rifinanziamento della L.R. 12/2007 per il triennio 2010-2012 con stanziamento annuo previsto di € 450.000,00.=.

Con nota del 6.12.2010 la prof.ssa Facchin ha trasmesso ai competenti uffici regionali un documento contenente la rilevazione del numero, totale e suddiviso per UU.LL.SS.SS, delle persone residenti affette da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini in possesso di esenzione per malattia rara, pari, ad oggi, a 129 (dati del Registro Regionale per le Malattie Rare del Veneto).

Tutto ciò premesso, si propone di ripartire anche lo stanziamento 2010, pari a € 450.000,00.=, tra le Aziende UU.LL.SS.SS per quota capitaria calcolata sulla base del numero delle persone residenti affette da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini,e di approvare, quindi, l'Allegato "A" del presente provvedimento contenente la relativa tabella di ripartizione.

Si propone pertanto, di impegnare la somma di € 450.000,00.=, finanziamento regionale autonomo, nell'UPB U0152 - Servizi a favore delle persone disabili, adulte ed anziane - Capitolo di spesa n. 101063 "Azioni regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini L.R. 12/07/2007, n. 12", del bilancio regionale di previsione 2010 che presenta adeguata disponibilità, precisando che si procederà alla liquidazione una volta determinato l'ammontare definitivo dei singoli importi con l'applicazione delle modalità e dei criteri di ripartizione elaborati dal gruppo di esperti istituito con DGR 823/2008.

Si propone di stabilire, infine, che i Direttori Generali delle Aziende UU.LL.SS.SS. trasmettano agli uffici regionali competenti entro il 30.4.2011 il rendiconto finanziario degli interventi di assistenza domiciliare o delle terapie di sostegno realizzati nell'anno 2010 a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini.

Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.

LA GIUNTA REGIONALE

• Udito il relatore incaricato dell'istruzione dell'argomento in questione ai sensi dell'art. 33, 2° comma, dello Statuto, il quale dà atto che la Struttura competente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la legislazione regionale e statale.
• Vista la Legge Regionale 29.11.2001, n. 39 art. 42, 1° comma;
• Vista la Legge Regionale 12.07.2007, n. 12;
• Vista la Legge Regionale 11.2.2010, n. 11;
• Vista la D.G.R. n. 823 del 08.04.2008;
• Vista la D.G.R. n. 3493 del 18.11.2008; Visto il decreto del dirigente vicario della Direzione Regionale Piani e Programmi Socio-Sanitari n. 171 del 3.12.2009]

delibera

1. di ripartire lo stanziamento 2010, disposto per il finanziamento della legge regionale 12 luglio 2007, n. 12 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini", pari a € 450.000,00.=, tra le Aziende UU.LL.SS.SS per quota capitaria calcolata sulla base del numero delle persone residenti affette dalle malattie rubricate pari, ad oggi, a 129 (dati del Registro Regionale per le Malattie Rare del Veneto);

2. di approvare l'Allegato "A" del presente provvedimento contenente la relativa tabella di ripartizione;

3. di impegnare la somma di € 450.000,00. (quattrocentocinquantamila/00), finanziamento regionale autonomo, nel capitolo di spesa n. 101063 del bilancio regionale di previsione 2010 che presenta adeguata disponibilità, disponendo che si proceda alla liquidazione una volta determinato l'ammontare definitivo dei singoli importi con l'applicazione delle modalità e dei criteri di ripartizione elaborati dal gruppo di esperti istituito con D.G.R. n. 823/2008;

4. di stabilire che i Direttori Generali delle Aziende UU.LL.SS.SS. trasmettano agli uffici regionali competenti entro il 30.4.2011 il rendiconto finanziario degli"interventi di assistenza domiciliare o delle terapie di sostegno realizzati nell'anno 2010 a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini.

(seguono allegati)

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