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Materia: Sanità e igiene pubblica
Deliberazione della Giunta Regionale n. 3231 del 27 ottobre 2009
Coordinamento Regionale per le Malattie Rare. Approvazione del rapporto tecnico per le attività svolte nell'anno 2008. Finanziamento delle attività per l'anno 2009.
(La parte di testo racchiusa fra parentesi quadre, che si riporta per completezza di informazione, non compare nel Bur cartaceo, ndr) [L'Assessore alle Politiche Sanitarie - ing. Sandro Sandri - riferisce quanto segue.
Con D.G.R. n. 741 del 10 marzo 2000 venne istituito, all'interno della Rete Regionale delineata in materia di organizzazione delle attività di prevenzione, cura e riabilitazione per le malattie rare, il Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare, con la contestuale assegnazione della gestione tecnico-amministrativa all'Azienda Ospedaliera di Padova. Il provvedimento prevedeva che il predetto Centro afferente al Dipartimento di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera di Padova, si articolasse al suo interno in due macro funzioni, la gestione di un Registro Regionale delle Malattie Rare (Re.Ma.R.) e l'attivazione di un Centro Clinico a valenza regionale per la cura e la ricerca delle Malattie Metaboliche Ereditarie (CeMMEr).
Con D.G.R. n. 3892 del 31.12.2001 la Giunta Regionale autorizzò a favore del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare un finanziamento per l'anno 2001, pari a € 258.228,45, dopo aver approvato il rapporto sull'attività svolta nel 2000.
Con D.G.R. n. 4042/2003 recante "Direttive sulla gestione amministrativa dei Centri Regionali di Riferimento", il Centro in oggetto venne incluso tra i Centri Regionali di Riferimento individuati a supporto della Programmazione Regionale, mentre più di recente, con D.G.R. n. 4532 del 28/12/2007 recante "Direttive per la razionalizzazione dei Centri regionali di Riferimento e dei Centri regionali Specializzati", è stato incluso nell'elenco di cui all'allegato B) - Coordinamenti Regionali.
In attuazione della suddetta D.G.R. n. 4532 del 28/12/2007, la Giunta Regionale, con D.G.R. n. 2169 del 8/08/2008 recante "D.G.R. n. 4532 del 28/12/2007 Direttive per la razionalizzazione dei Centri regionali di Riferimento e dei Centri regionali Specializzati. Coordinamento Regionale per le malattie rare", ha approvato il riordino del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare, istituendo il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e nominandone Coordinatore la prof.ssa Paola Facchin, responsabile dell'Unità Operativa di Epidemiologia e Medicina di Comunità del Dipartimento di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera di Padova e già responsabile scientifico del Registro Regionale delle Malattie Rare.
Va evidenziato che con D.G.R. n. 2706 del 27/09/2004 è stato formalizzato un accordo ufficiale tra la Regione Veneto, la Regione Friuli Venezia Giulia e le Province Autonome di Trento e Bolzano per la costituzione di un'area vasta per le malattie rare e con D.G.R. n. 2046 del 3/07/2007 recante "Accordo tra Regione del Veneto, Regione Friuli Venezia Giulia, Provincia Autonoma di Bolzano e Provincia Autonoma di Trento per la realizzazione dell'area vasta nel campo delle malattie rare. Individuazione dei Centri Interregionali di Riferimento dell'area vasta per le Malattie Rare", si è provveduto, nel corso del 2007, ad approvare la costruzione della rete di Centri di riferimento a valenza interregionale, condivisa e riconosciuta da tutte le quattro Amministrazioni, a partire dagli ospedali e servizi costituenti i singoli sistemi sanitari regionali e provinciali.
Nel rispetto delle disposizioni sul funzionamento dei Centri regionali, acquisiti i relativi rapporti sull'attività svolta da parte dei rispettivi responsabili scientifici ed i corrispondenti rendiconti finanziari da parte dell'Azienda Ospedaliera di Padova, si è provveduto al finanziamento del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare con D.G.R. n. 1975 del 4.07.2003 per gli anni 2002 e 2003, con D.G.R. n. 3124 del 8.10.2004 per il 2004, con D.G.R. 922 del 18/03/2005 per il 2005, con D.G.R. n. 804del 31/03/2006 per il 2006, con D.G.R. n. 1305 del 8/05/2007 per il 2007 e con D.G.R. n. 824 del 8/04/2008 per l'anno 2008.
Con note prot. n. 10660 del 18/02/2009 e n. 55347 del 21/09/2009 dell'Azienda Ospedaliera di Padova e con nota prot. n. 2253 del 16/12/2008 del Centro di Coordinamento Malattie Rare - Regione del Veneto sono state trasmesse agli uffici regionali la rendicontazione delle spese sostenute e la relazione sulle attività svolte dal Centro Regionale di Riferimento Malattie Rare - dall'8 agosto 2009 Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - e dal Registro Regionale Malattie Rare nel corso dell'anno 2008 a fronte del finanziamento regionale ricevuto per la stessa annualità, nonché il programma delle attività e il corrispondente piano di spesa, per l'anno 2009, del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e del Registro Regionale delle Malattie Rare, collocato all'interno del suddetto Coordinamento.
Il programma delle attività per il 2009 è riportato sinteticamente di seguito:
1) per le attività generali del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare:
a) mantenimento della rete di assistenza ai malati rari attualmente attiva;
b) allargamento della rete a nuovi soggetti istituzionali e nuovi servizi;
c) innovazione clinica assistenziale;
d) innovazione organizzativa gestionale;
e) fabbisogno di risorse e personale;
2) per ilRegistro Regionale delle Malattie Rare:
Attività per la Regione Veneto
a) Gestione del nuovo applicativo per il monitoraggio delle malattie rare;
b) Messa a regime del modulo dell'applicativo "cartella informatizzata in linea"
c) Gestione attività corrente del Registro, tenuta a regime del sistema di monitoraggio/certificazione/esenzione per le malattie rare;
d) Restituzione dei dati e aggiornamento del personale coinvolto nell'utilizzazione del sistema regionale per le malattie rare;
e) Definizione di protocolli terapeutici comprendenti farmaci di fascia "C" limitatamente ai pazienti affetti da alcuni gruppi di malattie rare;
f) Definizione di protocolli diagnostici per pazienti affetti da alcuni gruppi di malattie rare;
g) Partecipazione a commissioni e gruppi di lavoro interregionali, nazionali e internazionali;
h) Tenuta a regime e updating del sito web regionale sulle malattie rare (http://malattierare.pediatria.unipd.it);
i) Tenuta a regime e aggiornamento del sistema di erogazione dei prodotti dietetici per pazienti affetti da malattie metaboliche congenite;
j) Trasmissione di istanze di accesso al fondo "Farmaci orfani e negletti" istituito presso l'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco);
k) Sperimentazione del modulo di gestione dell'erogazione di farmaci orfani ai pazienti affetti da malattie rare;
l) Allargamento della rete a nuovi soggetti istituzionali e nuovi servizi.
Attività per l'Area vasta
a) Partecipazione al Gruppo tecnico interregionale di Area Vasta;
b) Gestione del nuovo applicativo per il monitoraggio delle malattie rare;
c) Messa a regime del modulo dell'applicativo "cartella informatizzata in linea";
d) Gestione attività corrente del Registro, tenuta a regime del sistema di monitoraggio/certifica-zione/esenzione per le malattie rare;
e) Restituzione dei dati e aggiornamento del personale coinvolto nell'utilizzazione del sistema regionale per le malattie rare;
f) Definizione di protocolli terapeutici comprendenti farmaci di fascia C limitatamente ai pazienti affetti da alcuni gruppi di malattie rare;
g) Ricerca e rapporti internazionali.
Con il presente atto si propone, sulla base dei rapporti presentati dai responsabili scientifici, di approvare le attività svolte nel 2008 e, valutato il programma delle attività per il 2009, di provvedere al finanziamento del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e al Registro Regionale per le Malattie Rare per il corrente anno 2009.
Atteso quanto sopra, si propone, quindi, di approvare il rapporto sulle attività svolte nel corso del 2008 dal Centro di Riferimento Regionale per le malattie Rare - attualmente Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - e dal Registro Regionale Malattie Rare, depositati in atti d'ufficio.
Contestualmente, si propone, in continuità con la funzione tuttora garantita e ad ulteriore sviluppo della medesima, di approvare il finanziamento a favore del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, relativamente alle attività gestite a necessario supporto della Programmazione Socio-SanitariaRegionale e di autorizzare a favore dell'Azienda Ospedaliera di Padova, per il corrente anno 2009, il finanziamento complessivo di € 325.000,00.= comprensivo di:
• € 75.000,00.= per le attività generali del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare;
• € 250.000,00.= per le attività relative al Registro Regionale delle Malattie Rare.
Si propone, quindi, di impegnare gli oneri di cui al presente atto, pari a € 325.000,00.=(trecentoventi-cinquemila/00) nel capitolo n. 60009 "Quota del Fondo Sanitario Regionale - parte corrente, in gestione accentrata presso la Regione - Realizzazione Progetti Obiettivo Programmi e Azioni Programmatiche - L. 27/12/1983, n. 730 - art. 17, L.R. 20/07/1989 n. 21 - L.R. 14/09/1994, n. 55 - art. 24, L.R. 09/02/2001 n. 5" del Bilancio di previsione 2009che presenta adeguata disponibilità.
Tale somma sarà liquidata ad avvenuta approvazione del presente provvedimento in un'unica soluzione a favore dell'Azienda Ospedaliera di Padova, ferma restando l'osservanza, da parteDirettore Generale dell'Azienda Ospedaliera di Padova e del Coordinatore responsabile del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare,dell'obbligo di trasmettere alla Regione la rendicontazione e il corrispondente rapporto sulle attività svolte nel corso del corrente anno 2009. Sono fatte salve ulteriori disposizioni emanate in attuazione della D.G.R. n. 448 del 24 febbraio 2009 recante "DGR n. 4532 del 28.12.2007. Direttive per la razionalizzazione dei Centri regionali di Riferimento e dei Centri regionali Specializzati". Modifica. Approvazione "Percorso di qualità per il riconoscimento e la conferma dello status di centro regionale specializzato".
Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.
LA GIUNTA REGIONALE
delibera
1. di approvare i rapporti tecnici delle attività svolte nell'anno 2008 dal Centro Regionale di Riferimento Malattie Rare - dall'8 agosto 2009 Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - e dal Registro Regionale Malattie Rare;
2. di approvare, in continuità con la funzione tuttora garantita e ad ulteriore sviluppo della medesima, il programma delle attività del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare per il corrente anno 2009, sinteticamente riportate in premessa, a supporto della programmazione sanitaria regionale, ferma restando l'osservanza da parteDirettore Generale dell'Azienda Ospedaliera di Padova e del Coordinatore responsabile del Coordinamento Regionale per le Malattie Raredell'obbligo di trasmettere alla Regione la rendicontazione e il rapporto sulle suddette attività;
3. di assegnare all'Azienda Ospedaliera di Padova, per il finanziamento complessivo delle attività del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare per l'anno 2009, l'importo di € 325.000,00.= (trecentoventicinquemila/00), da ripartirsi come di seguito riportato:
4. di impegnare gli oneri di cui al presente provvedimento, pari a € 325.000,00.= (treocentoventicinquemila/00) nel capitolo n. 60009"Quota del Fondo Sanitario Regionale - parte corrente, in gestione accentrata presso la Regione - Realizzazione Progetti Obiettivo Programmi e Azioni Programmatiche - L. 27/12/1983, n. 730 - art. 17, L.R. 20/07/1989 n. 21 - L.R. 14/09/1994, n. 55 - art. 24, L.R. 09/02/2001 n. 5" del Bilancio di previsione 2009che presenta adeguata disponibilità.
5. di liquidare ad avvenuta approvazione del presente provvedimento, il suddetto importo in un'unica soluzione a favore dell'Azienda Ospedaliera di Padova, fermo restando che la medesima Azienda provvederà direttamente alla gestione amministrativo contabile in ordine alle spese sostenute dal Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e che al Coordinatore di quest'ultimo, a conclusione dell'attività svolta spetterà il compito di inoltrare il relativo ordinario rapporto annuale.
6. di ribadire che le determinazioni di cui al presente atto vengono assunte fatte salve eventuali nuove disposizioni emanate con i provvedimenti attuativi cui rinvia la D.G.R. n. 448 del 24 febbraio 2009 recante "DGR n. 4532 del 28.12.2007. Direttive per la razionalizzazione dei Centri regionali di Riferimento e dei Centri regionali Specializzati". Modifica. Approvazione "Percorso di qualità per il riconoscimento e la conferma dello status di centro regionale specializzato", in premessacitata.
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