Bur n. 96 del 24 novembre 2009

Materia: Sanità e igiene pubblica

Deliberazione della Giunta Regionale n. 3230 del 27 ottobre 2009

Centro regionale specializzato per le malattie metaboliche ereditarie. Approvazione del rapporto tecnico per le attività svolte nell'anno 2008. Finanziamento delle attività per l'anno 2009.

L'Assessore alle Politiche Sanitarie - ing. Sandro Sandri - riferisce quanto segue.

Con D.G.R. n. 741 del 10 marzo 2000 è stato istituito, all'interno della Rete Regionale delineata in materia di organizzazione delle attività di prevenzione, cura e riabilitazione per le malattie rare, il Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare, con la contestuale assegnazione della gestione tecnico-amministrativa all'Azienda Ospedaliera di Padova. Il provvedimento prevedeva che il predetto Centro, afferente al Dipartimento di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera di Padova, si articolasse al suo interno in due macro funzioni, la gestione di un Registro Regionale delle Malattie Rare (Re.Ma.R.) e l'attivazione di un Centro clinico a valenza regionale per la cura e la ricerca delle Malattie Metaboliche Ereditarie, denominato Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Metaboliche Ereditarie(CeMMEr).

La suddetta deliberazione disponeva che le attività del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Metaboliche Ereditarie partecipassero, per le patologie di competenza, alle funzioni assegnate al Centro di Riferimento regionale per le Malattie Rare e consistenti in:

• attività di supporto per la programmazione regionale;
• attività di riferimento regionale e coordinamento delle rete assistenziale diagnostico terapeutica regionale;
• attività clinica di alta specializzazione.

Con D.G.R. n. 4532 del 28 dicembre 2007 recante "Direttive per la razionalizzazione dei Centri regionali di Riferimento e dei Centri regionali Specializzati" è stata ridisegnata l'articolazione organizzativa e logistica dei centri regionali. Per effetto della suddetta ridefinizione il Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Metaboliche Ereditarieè stato inserito nella nuova categoria dei Programmi Regionali. La sopra citata D.G.R prevede che i Programmi Regionali, configurati come strumenti mirati a soddisfare esigenze conoscitive specifiche della programmazione regionale, sviluppino tematiche di interesse concreto ed attuale e siano finalizzati ad obiettivi ben definiti, con una proiezione a breve e medio periodo.

Con D.G.R. n. 448 del 24 febbraio 2009 recante "DGR n. 4532 del 28.12.2007. Direttive per la razionalizzazione dei Centri regionali di Riferimento e dei Centri regionali Specializzati". Modifica. Approvazione "Percorso di qualità per il riconoscimento e la conferma dello status di centro regionale specializzato", il Centro di Riferimento regionale per le Malattie Metaboliche Ereditarie è stato riclassificato ed incluso, sulla base ad una nuova valutazione delle caratteristiche delle attività svolte, tra i Centri regionali Specializzati (allegato D del medesimo provvedimento), con la nuova denominazione di Centro regionale Specializzato per le Malattie Metaboliche Ereditarie, Ai sensi della citata D.G.R. n. 4532 del 28.12.2007 i Centri regionali Specializzati sono centri ad indirizzo prevalentemente epidemiologico, clinico o biomedico, orientati alla ricerca scientifica in ambito preventivo, diagnostico, terapeutico e riabilitativo. Per effetto della suddetta riclassificazione, le attività del Centro regionale Specializzato per le Malattie Metaboliche Ereditarie, allocato presso l'Azienda Ospedaliera di Padova, non sono più annesse al Centro di Riferimento regionale per le Malattie Rare che, nel frattempo, ha lasciato il posto al Coordinamento Regionale per le Malattie Rare istituito con D.G.R. n. 4169 dell'8 agosto 2008. Si evidenzia, che la citata D.G.R. n. 448 del 24 febbraio 2009 rinvia a specifici successivi provvedimenti, che saranno adottati entro il corrente anno, la definizione, ove necessario, degli assetti organizzativi e delle attività dei centri specializzati.

Con nota prot. n. 13909 del 5/03/2009, il Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera di Padova, con firma congiunta del Responsabile del Centro - Dr. Alberto Burlina -, ha trasmesso agli uffici regionali la rendicontazione delle spese sostenute nel corso dell'anno 2008 a fronte del finanziamento regionale ricevuto; il rapporto sull'attività svolta; il programma delle attività previste per l'anno 2009 con la relativa richiesta di finanziamento.

Il programma per l'anno 2009 prevede una stretta collaborazione tra il Centro e l'Unità Operativa Complessa di Malattie Metaboliche Ereditarie del Dipartimento di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera di Padova sia per l'assistenza che per la ricerca per i pazienti con malattia metabolica ereditaria. In particolare, l'attività di ricerca clinica prevede:

• diagnosi di patologie neuro-metaboliche causa di grave ritardo mentale con l'implementazione di nuove tecniche di laboratorio;
• monitoraggio della fenilalanina su cartoncino mediante nuova metodica;
• nuovi protocolli farmacologici, in collaborazione con altri Centri Europei, per lo studio dei difetti del ciclo dell'urea;
• implementazione dello screening neonatale esteso con metodologia tandem mass spettrometrica (MS/MS);
• indagini incentrate sul paziente adulto con malattia metabolica ereditaria per verificare il livello di qualità della vita e le problematiche connesse a tali patologie croniche;
• programma di educazione sanitaria sia con i genitori sia con i pediatri e i medici di famiglia;
• prosecuzione del rapporto con le Associazioni che seguono il problema del paziente con malattie metaboliche ereditarie.

L'importo richiesto per il finanziamento del Centro per l'anno 2009 ammonta a € 100.000,00.

Tutto ciò premesso, con il presente provvedimento si propone, al fine di garantire continuità alle attività svolte dal Centro a necessario supporto del Servizio Sanitario Regionale, di approvare, sulla base della documentazione presentata, le attività svolte dal Centro nel 2008 e, valutato il programma di attività per il 2009, di provvedere al finanziamento del medesimo per il corrente anno 2009, in conformità alla procedura in materia di rendicontazione finanziaria e di presentazione dei rapporti dei centri regionali.

Si propone, pertanto, di erogare a favore dell'Azienda Ospedaliera di Padova, presso cui il Centro in oggetto è allocato, l'importo complessivo di € 100.000,00.= per le attività che il medesimo svolgerà a supporto del Servizio Sanitario Regionale nel corrente anno 2009

Si propone, quindi, di impegnare gli oneri di cui al presente atto, pari a € 100.000,00.= (centomila/00) nel capitolo n. 60009 "Quota del Fondo Sanitario Regionale - parte corrente, in gestione accentrata presso la Regione - Realizzazione Progetti Obiettivo, Programmi e Azioni Programmatiche (L. 27/12/1983, n. 730 - art. 17, L.R. 20/07/1989, n. 21 - L.R. 14/09/1994, n. 55 - art. 24)" del Bilancio di previsione 2009 che presenta adeguata disponibilità.

Tale somma sarà liquidata ad avvenuta approvazione del presente provvedimento in un'unica soluzione a favore dell'Azienda Ospedaliera di Padova.

In conformità alla procedura prevista per i centri regionali, fatte salve ulteriori disposizioni emanate in attuazione della sopra citata D.G.R. n. 448 del 24/02/2009, il Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera di Padova e il responsabile scientifico del Centro trasmetteranno alla Regione un rapporto sulle attività svolte dal medesimo e la rendicontazione sull'utilizzo del finanziamento ricevuto.

Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.

LA GIUNTA REGIONALE

• Udito il relatore incaricato dell'istruzione dell'argomento in questione ai sensi dell'art. 33, 2° comma, dello Statuto, il quale dà atto che la Struttura competente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la legislazione regionale e statale.
• Vista la D.G.R. n. 741 del 10 marzo 2000;
• Vista la D.G.R. n. 4042 del 19 dicembre 2003;
• Vista la D.G.R. n. 804del 31/03/2006;
• Vista la D.G.R. n. 1305 del 8/05/2007;
• Vista la D.G.R. n. 826 del 8/04/2008;
• Vista la D.G.R. n. 4532 del 28/12/2007;
• Vista la D.G.R. n. 4169 dell'8 agosto 2008
• Vista la D.G.R. n. 448 del 24/02/2009;
• Vista la L.R. 29/11/2001 n. 39 art. 42, comma 1;

delibera

1. di approvare il rapporto tecnico dell'attività svolta nell'anno 2008 dal Centro regionale Specializzato per le Malattie Metaboliche Ereditarie;
2. di approvare, in continuità e ad ulteriore sviluppo delle funzioni sino ad oggi garantite dal Centro, il programma delle attività per il corrente anno 2009 come elencate in premessa;
3. di assegnare all'Azienda Ospedaliera di Padova, presso cui il Centro regionale Specializzato per le Malattie Metaboliche Ereditarie è allocato, la somma complessiva di € 100.000,00.= per le attività da svolgersi a cura del medesimo nel corrente anno 2009;
4. di impegnare gli oneri di cui al presente provvedimento, pari a € 100.000,00.= (centomila/00) nel capitolo 60009 "Quota del Fondo Sanitario Regionale - parte corrente, in gestione accentrata presso la Regione - Realizzazione Progetti Obiettivo Programmi e Azioni Programmatiche (L. 27/12/1983, n. 730 - art. 17, L.R. 20/07/1989, n. 21 - L.R. 14/09/1994, n. 55 - art. 24)" del Bilancio di previsione 2009 che presenta adeguata disponibilità;
5. di liquidare, ad avvenuta approvazione del presente provvedimento, il suddetto importo in un'unica soluzione a favore dell'Azienda Ospedaliera di Padova, fermo restando che la medesima Azienda provvederà direttamente alla gestione amministrativo contabile in ordine alle spese sostenute dal Centro regionale Specializzato per le Malattie Metaboliche Ereditarie;
6. di disporre che, in conformità alla procedura prevista per i centri regionali e fatte salve ulteriori disposizioni emanate in attuazione della sopra citata D.G.R. n. 448 del 24/02/2009, il Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera di Padova e il responsabile scientifico del Centro trasmettano alla Regione un rapporto sulle attività svolte dal medesimo e la rendicontazione sull'utilizzo del finanziamento ricevuto.

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