Bur n. 39 del 12 maggio 2009

Materia: Sanità e igiene pubblica

Deliberazione della Giunta Regionale n. 1052 del 21 aprile 2009

Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni Congenite. Approvazione del rapporto tecnico dell'attività svolta nel 2008. Finanziamento dell'attività per l'anno 2009.

(La parte di testo racchiusa fra parentesi quadre, che si riporta per completezza di informazione, non compare nel Bur cartaceo, ndr) [L'Assessore alle Politiche Sanitarie - Ing. Sandro Sandri - riferisce quanto segue

Con D.G.R.V. n. 5090 del 28 dicembre 1998 la Giunta Regionale ha approvato l'istituzione del "Sistema di sorveglianza delle malformazioni congenite nella Regione Veneto" affidandone la gestione tecnico-amministrativa all'Azienda Ospedaliera di Padova e la conduzione operativa per l'apporto tecnico scientifico al Prof. Romano Tenconi del Dipartimento di Pediatria - Registro Nord-Est delle Malformazioni Congenite dell'Azienda Ospedaliera di Padova, prevedendo, per il primo avvio, un finanziamento pari a Lire 50.000.000.=, impegnato nel medesimo provvedimento.

Gli obiettivi che la Regione si è prefissata, attraverso l'attivazione del suddetto sistema epidemiologico sulle malformazioni congenite sono:

• conoscere l'epidemiologia delle malformazioni congenite;
• monitorarne l'andamento nel tempo;
• conoscere i determinanti e i fattori di rischio delle malformazioni congenite nella nostra Regione;
• valutare l'impatto sul sistema assistenziale regionale;
• fornire le informazioni necessarie per la programmazione degli interventi di prevenzione, controllo e cura;
• monitorare i programmi e le azioni di prevenzione;
• valutare le ricadute nella nostra Regione di situazione di "allarme": disastri ecologici, uso di farmaci teratogeni e altro;
• produrre gli elementi necessari per una corretta informazione ed educazione sanitaria della popolazione della Regione Veneto.

Con provvedimenti successivi, DD.G.R. n. 2197/2001, n. 3592/2002, n. 1911/2004, n. 930/2005, n. 2998 del 26/09/2006, n. 730 del 20/03/2007 e n. 827 del 8/04/2008 al fine di garantire la prosecuzione dell'attività di sorveglianza sulle malformazioni congenite in oggetto, al Registro Nord-Est delle Malformazioni Congenite dell'Azienda Ospedaliera di Padova sono stati erogati ulteriori finanziamenti a copertura dei costi sopportati per lo svolgimento dell'attività di rilevazione realizzata per le annualità relative.

Con il provvedimento di riordino generale di cui alla D.G.R. n. 4042/2003 recante "Direttive sulla gestione amministrativa dei Centri Regionali di Riferimento", il Registro Nord-Est delle Malformazioni Congenite in oggetto venne incluso tra i Centri Regionali di Riferimento individuati a supporto della Programmazione Regionale.

Il Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni Congenite è stato incluso nell'allegato D) - Registri - della D.G.R. n. 4532 del 28/12/2007 recante "Direttive per la razionalizzazione dei Centri regionali di Riferimento e dei Centri regionali Specializzati" e successivamente tra i Registri Regionali di cui all'allegato C) della D.G.R. n. 448 del 24/02/2009 recante: "D.G.R. n. 4532 del 28/12/2007 - Direttive per la razionalizzazione dei Centri regionali di Riferimento e dei Centri regionali Specializzati". Modifica. Approvazione "Percorso di qualità per il riconoscimento e la conferma dello status di centro regionale specializzato".

Nel rispetto delle disposizioni sul funzionamento dei Centri regionali di cui alla succitata D.G.R. n. 4042/2003, con nota prot. 12415 del 26/02/2009, il Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera di Padova a firma congiunta del Responsabile Scientifico del Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni Congenite - Prof. Romano Tenconi -, ha trasmesso agli uffici regionali debita rendicontazione delle spese sostenute nel corso del 2008 a fronte del finanziamento regionale ricevuto - pari a € 22.500,00 - relativo alla stessa annualità, allegando il corrispondente rapporto sull'attività svolta ed ha contestualmente trasmesso il programma di attività per l'anno 2009, di seguito riportato, con relativa richiesta di finanziamento per il 2009 pari a € 26.000,00.=:

PROGRAMMA DELL'ATTIVITÀ PER IL 2009

a)      Sorveglianza neonatale e prenatale delle malformazioni congenite, con particolare attenzione alle situazioni di possibile allarme emerse negli ultimi anni (in particolare i difetti della parete addominale, l'anoftalmia, le anomalie del cristallino, la palatoschisi e l'atresia intestinale);

b)      Confronto dei risultati con altri Registri, sia italiani che internazionali.

c)      Implementazione dei dati con le schede SDO e con altre fonti informative quali il registro delle interruzioni spontanee di gravidanza ed il registro anatomo patologico;

d)      Valutazione del lavoro svolto con le SDO relative agli anni 1999-2006:

e)      Sorveglianza delle malformazioni congenite nella provincia di Bolzano;

f)       Adeguamento del registro informatico NEI alle nuove caratteristiche delle schede SDO.

Scadenze:

1.       Sorveglianza annuale delle malformazioni congenite in epoca neonatale e prenatale con verifica delle situazioni di allarme;

2.       Sorveglianza delle malformazioni congenite nella provincia di Bolzano con verifica delle situazioni di allarme;

3.       Partecipazione alle riunioni del Coorinamento Nazionale dei Registri delle malformazioni Congenite;

4.       Partecipazione al 36h Annual Meeting of International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research a Salt Lake City, Utah;

5.       Integrazione per il 2007 dei dati del Registro con I dati delle SDO;

6.       Riunione annuale dei partecipanti alla registrazione delle malformazioni congenite.

Tutto ciò premesso, fatti salvi ulteriori provvedimenti attuativi della sopra citata D.G.R. n. 448 del 24/02/2009, si propone di mantenere il finanziamento quantificato in € 22.500,00.=, a favore del Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni congenite, relativamente alle suddette attività già gestite a supporto della Programmazione Socio-Sanitaria Regionale.

Si propone pertanto, di impegnare gli oneri di cui al presente atto, pari a € 22.500,00.= (ventiduemila-cinquecento/00) nel capitolo n. 60009 "Quota del Fondo Sanitario Regionale - parte corrente, in gestione accentrata presso la Regione - Realizzazione Progetti Obiettivo, Programmi e Azioni Programmatiche (L. 27/12/1983, n. 730 - art. 17, L.R. 20/07/1989, n. 21 - L.R. 14/09/1994, n. 55 - art. 24)" del Bilancio di previsione 2009 che presenta adeguata disponibilità, che saranno liquidati ad avvenuta approvazione del presente provvedimento in un'unica soluzione a favore dell'Azienda Ospedaliera di Padova, fermo restando il rispetto delle disposizioni sul funzionamento dei Centri Regionali di cui alla succitata D.G.R. n. 4042/2003 relativamente ai rendiconti finanziari ed ai corrispondenti rapporti sull'attività svolta che dovranno essere trasmessi da parte del Direttore dell'Azienda Ospedaliera di Padova e del Responsabile Scientifico del Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni congenitee fatti salvi ulteriori provvedimenti attuativi della sopra citata D.G.R. n. 448 del 24/02/2009.

Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.

LA GIUNTA REGIONALE

• Udito il relatore incaricato dell'istruzione dell'argomento in questione ai sensi dell'art. 33, 2° comma, dello Statuto, il quale dà atto che la Struttura competente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la legislazione regionale e statale.
• Visto la D.G.R.V. n. 5090/1998;
• Vista la L. n. 39/2001, art. 42, comma 1;
• Vista la D.G.R. n. 4042 del 19/12/2003;
• Vista la D.G.R. n. 2998 del 26/09/2006;
• Vista la D.G.R. n. 730 del 20/03/2007;
• Vista la D.G.R. n. 4532 del 28/12/2007;
• Vista la D.G.R. n. 827 del 8/04/2008;
• Vista la D.G.R. n. 448 del 24/02/2009.]

delibera

1. di approvare la relazione tecnica sull'attività svolta nell'anno 2008 dal Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni Congenite, istituito con D.G.R. n. 5090/1998;
2. di approvare il programma dell'attività che il Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni Congenite sta svolgendo a supporto della programmazione sanitaria regionale nel corrente anno 2009, sinteticamente riportato in parte narrativa, fermo restando il rispetto delle disposizioni sul funzionamento dei Centri Regionali di cui alla D.G.R. n. 4042/2003 relativamente ai rendiconti finanziari ed ai corrispondenti rapporti sull'attività svolta che dovranno essere trasmessi da parte dell'Azienda Ospedaliera di Padova e del Responsabile scientifico del Registro e fatti salvi ulteriori provvedimenti attuativi della D.G.R. n. 448 del 24/02/2009, in premessacitata.
3. di finanziare, pertanto, l'attività del Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni Congenite, a supporto della programmazione sanitaria regionale, nel corrente anno 2009, destinando a tal fine la somma di € 22.500,00.= (ventiduemilacinquecento/00), valutata congrua, come da documentazione istruttoria in atti d'ufficio, a copertura delle spese di segreteria, di gestione e per il personale.
4. di mantenere in continuità con gli anni precedenti, l'affidamento dell'incarico quale Responsabile tecnico-scientifico del sistema di sorveglianza in oggetto, in capo al Prof. Romano Tenconi responsabile del Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni Congenite e di affidare all'Azienda Ospedaliera di Padova la gestione del suddetto incarico per gli aspetti tecnico amministrativi,
5. di impegnare gli oneri di cui al presente provvedimento, pari a € 22.500,00.= (ventiduemilacinquecento/00) nel Cap. 60009 "Quota del Fondo Sanitario Regionale - parte corrente, in gestione accentrata presso la Regione - Realizzazione Progetti Obiettivo, Programmi e Azioni Programmatiche (L. 27/12/1983, n. 730 - art. 17, L.R. 20/07/1989 n. 21 - L.R. 14/09/1994, n. 55 - art. 24)" del Bilancio di previsione 2009 che presenta adeguata disponibilità;
6. di liquidare a favore dell'Azienda Ospedaliera di Padova, ad avvenuta approvazione del presente provvedimento, la somma di € 22.500,00.= (ventiduemilacinquecento/00) finalizzata alle esigenze di conduzione dell'attività del Registro Nord-Est Italia delle Malformazioni Congenite di cui al punto 3);
7. di ribadire che le determinazioni di cui al presente atto vengono assunte fatte salve ulteriori disposizioni attuative della D.G.R. n. 448 del 24/02/2009 recante: "D.G.R. n. 4532 del 28/12/2007 - Direttive per la razionalizzazione dei Centri regionali di Riferimento e dei Centri regionali Specializzati". Modifica. Approvazione "Percorso di qualità per il riconoscimento e la conferma dello status di centro regionale specializzato".

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