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Materia: Sanità e igiene pubblica
Deliberazione della Giunta Regionale n. 3493 del 18 novembre 2008
Legge regionale n. 12 del 12 luglio 2007 "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini". Impegno di spesa per l'anno 2008.
(La parte di testo racchiusa fra parentesi quadre, che si riporta per completezza di informazione, non compare nel Bur cartaceo, ndr) [L'Assessore alle Politiche Sanitarie - Ing. Sandro Sandri - riferisce quanto segue.
La Legge regionale n. 12 del 12 luglio 2007 - "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini" -, pubblicata nel B.U.R. n. 63 del 17/07/2007, agli artt. 1 e 2 dispone:
Art. 1 Finalità
Art. 2 Interventi
L'art. 5 contiene la norma finanziaria:
Art. 5 - Norma Finanziaria
La legge regionale n. 12 del 12 luglio 2007, oggetto del presente provvedimento, reca disposizioni a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi o malattie lisosomiali affini volte a garantire loro una maggior tutela ad integrazione di quanto già assicurato o dal Servizio Sanitario Nazionale, con oneri a carico del Servizio Sanitario Regionale. Tale intervento costituisce un livello di assistenza regionale aggiuntivo, da monitorare annualmente e, in quanto tale, assicurato ai soli cittadini residenti nella Regione Veneto, in applicazione di quanto sancito dalla Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano con l'Accordo 8 maggio 2003 (G.U. n. 121 del 27/05/2003).
In attuazione del suddetto art. 3, con deliberazione n. 823 del 8/04/2008, la Giunta Regionale ha incaricato il Responsabile del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto - prof. Paola Facchin - di costituire un gruppo di lavoro tecnico misto con il compito di proporre criteri e modalità di assegnazione dei contributi previsti dalla legge regionale rinviando ad un provvedimento successivo l'impegno e la liquidazione della somma di € 570.000,00.= (cinquecentosettantamila/00) nel capitolo di spesa n. 101063 del bilancio regionale di previsione 2008.
In data 8/10/2008 il Coordinatore - prof. Paola Facchin - ha trasmesso il documento, di cui all'allegato A) del presente atto, contenente i nominativi del suddetto gruppo di lavoro e la tabella di ripartizione della somma di cui all'art. 5 della legge regionale n. 12/2007 che, in via sperimentale per l'esercizio 2008, si propone di assegnare alle Aziende U.L.S.S. sulla base del numero di persone residenti, affette da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini, note al sistema in quanto in possesso di esenzione per malattia rara, che ad oggi risultano essere 85 (dati del Registro regionale Malattie Rare del Veneto).
Entro 60 giorni, dall'approvazione del presente atto, il Responsabile del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto - prof. Paola Facchin - dovrà presentare alla Direzione Regionale Piani e Programmi Socio Sanitari il documento sui criteri da utilizzarsi per la ripartizione della somma prevista dalla legge n. 12/2007 per l'esercizio 2009 elaborato dal gruppo di lavoro di cui all'allegato A) dalla stessa presieduto.
In attuazione della legge regionale n. 12/2007 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini", si propone, pertanto, di approvare il documento di cui all'allegato A) del presente atto e, per l'esercizio 2008, la ripartizione della somma di € 570.000,00.= (cinquecentosettantamila/00) tra le diciannove Aziende U.L.S.S. del Veneto ove sono residenti le 85 persone esenti affette da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini.
Tutto ciò premesso, in attuazione dell'art. 5 della legge regionale n. 12/2007 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini", visto lo stanziamento pari a € 570.000,00.= (cinquecentosettantamila/00) nell'UPB U0152 - Servizi a favore delle persone disabili, adulte ed anziane - Capitolo di spesa n. 101063 "Azioni regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini L.R. 12/07/2007, n. 12", di cui alla Legge Finanziaria Regionale n. 1 del 27/02/2008, con il presente atto si propone di impegnare la somma di € 570.000,00.= (cinquecentosettantamila/00) nel capitolo di spesa n. 101063 del bilancio regionale di previsione 2008, che presenta adeguata disponibilità.
Tale somma, sarà liquidata, ad avvenuta approvazione del presente atto, a favore delle Aziende U.L.S.S. n. 1, n. 2, n. 3, n. 4, n. 5, n. 6, n. 8, n. 9, n. 10, n. 12, n. 13, n. 14, n. 15, n. 16, n. 17, n. 18, n. 20, n. 21, n. 22, secondo gli importi indicati per ciascuna Azienda nella tabella di cui all'Allegato A).
Le Aziende interessate utilizzeranno tali somme esclusivamente per "interventi di assistenza domiciliare o terapie di sostegno volte a lenire i sintomi", ad integrazione di quanto già garantito dal Servizio Sanitario Nazionale, a favore dei propri residenti in possesso di esenzioni per mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini risultanti dal Registro regionale per le Malattie Rare del Veneto presso il Coordinamento Regionale per le Malattie rare costituito con D.G.R. n. 2169 del 8/08/2008.
Nel ribadire che tale intervento costituisce un livello di assistenza regionale aggiuntivo, assicurato ai soli cittadini residenti nella Regione Veneto, da monitorare annualmente, in applicazione di quanto sancito dalla Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano con l'Accordo 8 maggio 2003 (G.U. n. 121 del 27/05/2003), si precisa che all'impegno di spesa per l'esercizio 2009 si provvederà con atto specifico a seguito di presentazione a firma dei Direttori Generali delle Aziende U.L.S.S. interessate del rendiconto finanziario sugli "interventi di assistenza domiciliare o terapie di sostegno volte a lenire i sintomi" realizzati in attuazione del presente atto, che dovrà pervenire alla Direzione Regionale Piani e Programmi Socio Sanitari entro il 30 giugno 2009.
Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.
LA GIUNTA REGIONALE
delibera
1. di approvare, per le motivazioni in premessa descritte, l'Allegato A) del presente atto contenente la ripartizione per l'esercizio 2008 della somma di cui all'art. 5 della legge regionale n. 12/2007 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini", che, in via sperimentale, si propone di assegnare alle Aziende U.L.S.S. sulla base del numero di persone residenti note al sistema in quanto in possesso di esenzione per malattia rara (mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini), le quali ad oggi risultano essere 85 (dati del Registro Regionale Malattie Rare del Veneto).
2. di costituire il gruppo di lavoro di cui all'Allegato A) del presente atto, coordinato dal Responsabile del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto, prof. Paola Facchin che, nei termini e per le motivazioni in premessa descritti, dovrà proporre criteri e modalità di assegnazione dei contributi previsti dalla legge regionale n. 12/2007 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini", per l'esercizio 2009;
3. di impegnare la somma di € 570.000,00.= (cinquecentosettantamila/00) nel capitolo di spesa n. 101063 del bilancio regionale di previsione 2008, per gli oneri derivanti nell'esercizio 2008 dall'attuazione della stessa legge n. 12 del 12/07/2007 da liquidarsi, ad avvenuta approvazione del presente atto, a favore delle Aziende U.L.S.S. n. 1, n. 2, n. 3, n. 4, n. 5, n. 6, n. 8, n. 9, n. 10, n. 12, n. 13, n. 14, n. 15, n. 16, n. 17, n. 18, n. 20, n. 21, n. 22, secondo i singoli importi indicati nella tabella di cui all'Allegato A).
4. di stabilire che le suddette Aziende U.L.S.S. utilizzeranno tali somme esclusivamente per "interventi di assistenza domiciliare o terapie di sostegno volte a lenire i sintomi", a favore di propri residenti in possesso di esenzioni per mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini risultanti dal Registro regionale per le Malattie Rare del Veneto presso il Coordinamento Regionale per le Malattie rare costituito con D.G.R. n. 2169 del 8/08/2008.
5. di ribadire che quanto previsto dalla L.R. n. 12 del 12 luglio 2007 oggetto del presente provvedimento, costituisce un livello di assistenza regionale aggiuntivo, assicurato ai soli cittadini residenti nella Regione Veneto, da monitorare annualmente in applicazione dell'Accordo 8 maggio 2003 (G.U. n. 121 del 27/05/2003) della Conferenza Permanente per i rapporti tra Stato, Regioni e Province autonome e di precisare che all'impegno di spesa per l'esercizio 2009 si provvederà con atto specifico a seguito di presentazione a firma dei Direttori Generali delle Aziende U.L.S.S. interessate del rendiconto finanziario sugli "interventi di assistenza domiciliare o terapie di sostegno volte a lenire i sintomi" realizzati in attuazione del presente atto, che dovrà pervenire alla Direzione Regionale Piani e Programmi Socio Sanitari entro il 30 giugno 2009.
(seguono allegati)
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