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Materia: Sanità e igiene pubblica
Deliberazione della Giunta Regionale n. 823 del 08 aprile 2008
Legge regionale n. 12 del 12 luglio 2007 "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini". Costituzione gruppo di lavoro e rinvio dell'impegno di spesa per l'anno 2008.
L'Assessore alle Politiche Sanitarie - On. Dott.ssa Francesca Martini - riferisce quanto segue.
La Legge regionale n. 12 del 12 luglio 2007 - "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini" -, pubblicata nel B.U.R. n. 63 del 17/07/2007, agli artt. 1 e 2 dispone:
Art. 1 Finalità
1. Con la presente legge la Regione del Veneto disciplina gli interventi in favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi o malattie lisosomiali affini.
2. Ai fini del comma 1 si intendono malattie lisosomiali affini le seguenti patologie: Aspartilglicosaminuria, Fucosidosi, Gangliosidosi, GM1 o Sindrome di Landing, GM2 o Sindrome di Tay Sachs o Sandhoff, Malattia di Fabry, Mannosidosi, Mucolipidosi II o I cell, Mucolipidosi III o Polidistrofia Pseudo Hurler, Mucolipidosi IV, Sialidosi.
Art. 2 Interventi
1. La Regione del Veneto in via sperimentale riconosce un contributo mensile finalizzato all'assistenza domiciliare delle persone affette dalle patologie di cui all'articolo 1, comma 2, o all'espletamento delle terapie di sostegno volte a lenirne i sintomi.
All'art. 3 ne indica le modalità di attuazione:
Art. 3 - Modalità di attuazione
1. La Giunta regionale attraverso le aziende unità locali sociosanitarie effettua, con cadenza triennale, un'analisi ricognitiva dei casi riscontrati nel territorio veneto, nonché dell'andamento delle patologie di cui all'articolo 1, comma 2 e la trasmette alla competente commissione consiliare.
2. La Giunta regionale, sentita la competente commissione consiliare definisce l'importo e le modalità di erogazione dei contributi di cui all'articolo 2.
3. In fase di prima applicazione, la Giunta regionale adotta i provvedimenti di cui ai commi 1 e 2 entro centottanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge.
L'art. 5 contiene la norma finanziaria:
Art. 5 - Norma Finanziaria
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge, quantificati in euro 600.000,00 per ciascuno degli esercizi 2007, 2008 e 2009, si fa fronte con le risorse allocate sull'upb U0152 "Servizi a favore delle persone disabili, adulte ed anziane" del bilancio di previsione 2007 e pluriennale 2007−2009.
La struttura di riferimento è stata individuata nella Direzione Piani e Programmi Socio Sanitari.
In considerazione di quanto disposto all'art. 3 Modalità di attuazione della legge n. 12/2007, si propone di costituire il seguente gruppo di lavoro tecnico misto, composto sia da esperti operanti nell'ambito dei presidi accreditati della rete delle malattie rare e nell'ambito dei Distretti Socio Sanitari, che da rappresentanti delle Associazioni dei malati affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini, con il compito di svolgere la ricognizione degli interventi già regolamentati da apposita normativa e già attuati a livello aziendale e di proporre, quindi, i criteri di distribuzione dei contributi previsti dalla legge nell'ambito di concordati modelli di assistenza:
Con nota prot. n. 421295/42.00.01 del 26/07/2007 e successiva nota prot. n. 493532/42.00.01 del 7/09/2007, la Direzione Bilancio con riferimento alla suddetta norma finanziaria di cui all'art. 5 che quantifica la spesa derivante dal provvedimento in € 600.000,00.= per ciascun esercizio del triennio 2007/2009, a valere sull'U.P.B. U0152 "Servizi a favore delle persone disabili, adulte ed anziane" del bilancio di previsione 2007 e pluriennale 2007−2009, chiese, alla Direzione Piani e Programmi, di comunicare il capitolo di spesa cui ridurre lo stanziamento per far fronte alla spesa suddetta al fine di dar corso alla necessaria variazione di bilancio, ai sensi dell'art. 9 della L.R. n. 39/2001, e di istituire contestualmente alla suddetta riduzione un nuovo capitolo all'interno dell'UPB U0152, ove allocare le risorse destinate alla legge in oggetto.
Alle citate richieste della Direzione Bilancio, allegate al Budget di previsione 2008, venne dato riscontro con la nota prot. n. 508852/50.07.01.01 del 17/09/2007 ove si comunicava che nei capitoli di spesa del budget dell'esercizio finanziario 2007, assegnati alla Direzione Piani e Programmi, non risultavano stanziamenti per far fronte agli oneri derivanti dall'attuazione della legge in oggetto.
Successivamente, accertato che le risorse stanziate nei capitoli di spesa dell'Unità Previsionale di Base U0152 si riferivano alla realizzazione di interventi già previsti dalla legislazione vigente e non erano pertanto riducibili, con nota prot. n. 627706/50.07.01.01 del 8/11/2007 il Segretario Regionale Sanità e Sociale chiedeva al Segretario Regionale Bilancio e Finanza, la creazione di un nuovo capitolo e l'iscrizione nello stesso dello stanziamento di € 600.000,00.= per dare attuazione alla legge regionale n. 12/2007 nell'anno 2007.
Con riferimento alla suddetta richiesta, con nota prot. n. 683884/42.00 del 4/12/2007, il Segretario Regionale al Bilancio e Finanza, comunicava l'istituzione di un nuovo capitolo all'interno dell'UPB U0152 "Servizi a favore delle persone disabili, adulte e anziane" cui allocare le risorse destinate alla legge regionale n. 12 del 12 luglio 2007, confermando al contempo che in relazione all'esercizio 2008 lo stanziamento pluriennale di € 600.000,00.= era stato oggetto di adeguata formulazione all'interno delle politiche di budget della struttura Piani e Programmi Socio Sanitari.
Con riferimento all'esercizio 2007, come già segnalato dalla Direzione Bilancio in sede di verifica della scheda di analisi economico-finanziaria relativa al PDL n. 210/2007, il Segretario Regionale al Bilancio e Finanza, ribadiva l'indisponibilità di risorse a libera destinazione utili a garantire l'iscrizione dello stanziamento di € 600.000,00=.
Tutto ciò premesso, visto l'art. 5 della legge regionale n. 12/2007 recante "Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini", visto la stanziamento pari a € 570.000,00.= (cinquecentosettantamila/00) nell'UPB U0152 - Servizi a favore delle persone disabili, adulte ed anziane - Capitolo di spesa n. 101063 "Azioni regionali a favore dei soggetti affetti da mucopolisaccari-dosi e malattie lisosomiali affini L.R. 12/07/2007, n. 12", di cui alla Legge Finanziaria Regionale n. 1 del 27/02/2008, si propone di rinviare ad un provvedimento successivo alla definizione dei criteri e delle modalità di assegnazione dei contributi previsti da parte del suddetto gruppo di lavoro, l'impegno e la liquidazione della somma di € 570.000,00.= (cinquecentosettantamila/00) nel capitolo di spesa n. 101063 del bilancio regionale di previsione 2008.
Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.
LA GIUNTA REGIONALE
delibera
2. di rinviare ad un provvedimento successivo alla proposta, da parte del suddetto gruppo, dei criteri e delle modalità di assegnazione dei contributi previsti dalla legge regionale in oggetto, l'approvazione dei lavori, l'impegno e la liquidazione della somma di € 570.000,00.= (cinquecentosettantamila/00) nel capitolo di spesa n. 101063 del bilancio regionale di previsione 2008, per gli oneri derivanti nell'esercizio 2008 dall'attuazione della stessa legge n. 12 del 12/07/2007.
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