Bur n. 37 del 17 aprile 2007

Materia: Sanità e igiene pubblica

Deliberazione della Giunta Regionale n. 730 del 20 marzo 2007

Registro Nord-Est delle Malformazioni Congenite. Approvazione del rapporto tecnico dell'attività svolta nel 2006. Finanziamento dell'attività per l'anno 2007.

(La parte di testo racchiusa fra parentesi quadre, che si riporta per completezza di informazione, non compare nel Bur cartaceo, ndr) [L'Assessore alle Politiche Sanitarie - Flavio Tosi - riferisce quanto segue.

Con D.G.R.V. n. 5090 del 28 dicembre 1998 la Giunta Regionale ha approvato l'istituzione del "Sistema di sorveglianza delle malformazioni congenite nella Regione Veneto" affidandone la gestione tecnico amministrativa all'Azienda Ospedaliera di Padova e la conduzione operativa per l'apporto tecnico scientifico al Prof. Romano Tenconi del Dipartimento di Pediatria - Registro Nord-Est delle Malformazioni Congenite dell'Azienda Ospedaliera di Padova, prevedendo, per il primo avvio, un finanziamento pari a Lire 50.000.000.=, impegnato nel medesimo provvedimento.

Gli obiettivi che la Regione si è prefissata, attraverso l'attivazione del suddetto sistema epidemiologico sulle malformazioni congenite sono:

• conoscere l'epidemiologia delle malformazioni congenite;
• monitorarne l'andamento nel tempo;
• conoscere i determinanti e i fattori di rischio delle malformazioni congenite nella nostra Regione;
• valutare l'impatto sul sistema assistenziale regionale;
• fornire le informazioni necessarie per la programmazione degli interventi di prevenzione, controllo e cura;
• monitorare i programmi e le azioni di prevenzione;
• valutare le ricadute nella nostra Regione di situazione di "allarme": disastri ecologici, uso di farmaci teratogeni e altro;
• produrre gli elementi necessari per una corretta informazione ed educazione sanitaria della popolazione della Regione Veneto.

Con provvedimenti successivi, DD.G.R. n. 2197/2001, n. 3592/2002, n. 1911/2004, n. 930/2005 e n. 2998 del 26/09/2006 al fine di garantire la prosecuzione dell'attività di sorveglianza sulle malformazioni congenite in oggetto, al Registro Nord-Est delle Malformazioni Congenite dell'Azienda Ospedaliera di Padova sono stati erogati ulteriori finanziamenti a copertura dei costi sopportati per lo svolgimento dell'attività di rilevazione realizzata per le annualità relative.

Con il provvedimento di riordino generale di cui alla D.G.R. n. 4042/2003 recante "Direttive sulla gestione amministrativa dei Centri Regionali di Riferimento", il Registro Nord-Est delle Malformazioni Congenite in oggetto è stato incluso tra i Centri Regionali di Riferimento individuati a supporto della Programmazione Regionale.

Nel rispetto delle disposizioni sul funzionamento dei Centri regionali di cui alla succitata D.G.R. n. 4042/2003, con nota prot. 5867 del 30/01/2007, il Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera di Padova con firma congiunta del Responsabile Scientifico del Registro Nord-Est delle Malformazioni Congenite - Prof. Romano Tenconi -, ha trasmesso agli uffici regionali debita rendicontazione delle spese sostenute nel corso del 2006 a fronte del finanziamento regionale ricevuto - pari a € 22.500,00.= - relativo alla stessa annualità, allegando il corrispondente rapporto sull'attività svolta ed ha contestualmente trasmesso il programma di attività per l'anno 2007, di seguito sinteticamente riportato, con relativa richiesta di finanziamento per il 2007 pari a € 25.000,00.=.

PROGRAMMA DELL'ATTIVITÀ PER IL 2007

1.       Sorveglianza neonatale e prenatale delle malformazioni congenite.

Verrà calcolata la prevalenza neonatale di ogni malformazione e delle sindromi malformative che è stato possibile individuare; dopo l'integrazione con la prevalenza prenatale, sarà possibile paragonarla con la prevalenza di riferimento ottenuta negli anni precedenti in cui è stata adottata la stessa metodologia e verificare se vi siano state significative variazioni di frequenza nel periodo in esame.

2.       Confronto dei risultati con altri Registri, italiani e internazionali.

E' prevista una continua analisi comparativa per alcune malformazioni con i registri italiani, coordinati dall'Istituto Superiori di Sanità.

Il confronto, annuale, avverrà anche con i due archivi internazionali, quello europeo (EUROCAT) e quello mondiale (Clearinghouse), che pubblicano annualmente ed indipendentemente i dati ottenuti dai vari Registri che li compongono.

Sono previste, nell'ambito del confronto internazionale, specifiche attività di ricerca atte a verificare allarmi epidemiologici delle malformazioni congenite che verranno resi noti nel corso dell'anno. I risultati di queste ricerche sono pubblicati nel rapporto annuale dei due archivi internazionali e possono anche essere oggetto di pubblicazione scientifica.

3.       Controllo dell'incremento di frequenza dei difetti della parete addominale.

Verrà fatta una verifica di questa apparente situazione di allarme, peraltro già riscontrata in altri registri nord europei, ma non italiani, e di altri continenti (BMJ 2006; 332: 423).

4.       Verifica dell'impatto della diagnosi prenatale sulla frequenza di alcune malformazioni o sindromi cromosomiche.

Questo studio riprende quanto già effettuato in collaborazione con registri italiani e alcuni registri europei e consiste nell'analisi della proporzione di gravidanze identificate in cui il feto ha una malformazione o sindrome malformativa.

Con il presente atto si propone di approvare la relazione sull'attività del Registro svolta nell'anno 2006 e, valutato il programma delle attività, di provvedere al finanziamento del Registro Nord-Est delle Malformazioni congenite per il corrente anno 2007, quantificato in € 22.500,00.= (ventiduemilacinquecento/00) da impegnarsi nel capitolo 60009 del Bilancio di previsione anno 2007 a copertura delle spese di segreteria, di gestione e per il personale da sostenersi per l'incarico regionale di cui al provvedimento istitutivo.

Il relatore conclude la propria relazione e propone all'approvazione della Giunta Regionale il seguente provvedimento.

LA GIUNTA REGIONALE

• Udito il relatore incaricato dell'istruzione dell'argomento in questione ai sensi dell'art. 33, 2° comma, dello Statuto, il quale dà atto che la Struttura competente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la legislazione regionale e statale.
• Visto la D.G.R.V. n. 5090/1998;
• Vista la L. n. 39/2001, art. 42, comma 1;
• Vista la D.G.R. n. 4042 del 19/12/2003;
• Vista la D.G.R. n. 2998 del 26/09/2006.]
  

delibera

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